09.02.2010: Арсеньюшка потихоньку восстанавливается. Температура у доченьки в течение нескольких часов прошла сама по себе, без жаропонижающих или каких-то специальных процедур. Вчера нас перевели в другую палату, которая находится чуть подальше от поста медсестер. Это хороший знак! У Сенечки сегодня утром вытащили зонд. Пытались дать молоко из бутылочки. После первого глотка Арсюшу вырвало. Мы кормим ее медленно кашкой, давая с ложечки совсем по чуть-чуть, чтобы не было рвоты. Часто, но маленькими порциями. Пока все получается. Надеюсь, что сможем обойтись без зонда. Сначала пытались посадить Сенечку в детский стульчик для кормления, но она в нем плачет, видимо, еще больно сидеть. Поэтому доченька кушает пока прямо в кроватке.

Вчера медсестра рассказывала нам, как и в какой последовательности давать Арсеньюшке лекарства. Не секрет, что все люди после трансплантации должны пожизненно принимать лекарства, чтобы не было отторжения. В первый год медикаментов много, но потом со временем, их будет все меньше и меньше. Лекарства нужно давать строго по часам.

Нейтрофилы у Арсюши все же упали. Врачи предположили, что это произошло из-за приема специального антибиотика, который Сенечка должна принимать в течение года по пятницам, субботам и воскресеньям для профилактики легочных инфекций. Нейпоген пока вводить не будут, понаблюдают, как поведут себя нейтрофилы без приема антибиотика. Надеюсь, все будет хорошо.

Я сегодня прошла обследование, врачи говорят, что у меня все хорошо, реабилитация проходит планово, что боли, так меня напугавшие, возникают в мышцах. Нужно какое-то время потерпеть и все наладится. Мне выписали другие анальгетики, которые помогают справиться с болью. Мало того, я получила несколько сообщений от людей, кто в прошлом тоже были донорами. Они пишут, что тоже испытывали боли подобного рода, тоже думали, что это что-то серьезное, но со временем все прошло. Спасибо вам большое! Ваши слова очень успокоили меня! Теперь я снова в гостинице, но большую часть времени провожу у Сенечки в палате.

Сегодня я снова разговаривала с мамой девочки из Латвии, о которой писала в прошлый раз. Она сказала, что они нашли донора - какую-то родственницу по материнской линии, потому что категорически запрещено проводить пересадку от неродственных доноров. Даже при их желании. В силу этических соображений. Вот, оказывается, как! Но зато донором могут стать и двоюродные родственники.

А еще я вам забыла сказать самое важное - своей добротой и способностью сострадать чужой беде, помогая нам спасти Арсюшеньку, вы невольно спасли жизнь еще одного ребеночка. Незадолго до операции, врачи клиники Сент Люк спросили нас, не будем ли мы против, если после трансплантации, врачи используют Арсюшину печень для другого тяжелобольного ребенка. Дело в том, что Арсюшкина печень была в целом нормальная, без цирроза, был нарушен только один из ферментов, который не давал нашей доченьке жить. Сейчас в клинике находится малыш с метаболическим заболеванием, но у него нарушен совсем другой фермент печени.

Бельгийские врачи проводят множество исследований, направленных на то, чтобы помочь таким детям справиться с болезнью без трансплантации. Для этого им нужны гепатоциты, которые можно взять из печени другого ребенка. Вся процедура проводится уже после того, как извлекут печень из тела доченьки, поэтому на состояние здоровья Арсюши это никак не могло повлиять. Конечно, мы сразу согласились! Перед операцией мы подписали необходимые документы. Из Арсюшкиной печени были взяты гепатоциты и подсажены впоследствии тому ребеночку, а часть гепатоцитов осталась на хранении в клинике.

Сразу после трансплантации ко мне в реанимацию приходили врачи-хирурги, которые оперировали меня и Сенечку. Они поздравляли нас с успешным завершением операции. Говорили, что все прошло хорошо. И что у меня отличная печень, которая идеально подошла доченьке и по качеству, и по размеру. А также сообщили, что Сенина печень тоже оказалась подходящей для взятия гепатоцитов, и что у врачей все получилось. Я в свою очередь, поблагодарила их и пожелала им успехов в их благородном деле, чтобы они смогли помочь еще многим и многим детям.

Честно говоря, я и сама хотела, чтобы Арсюшку попробовали лечить с помощью этих новых методик - подсаживанием гепатоцитов или стволовых клеток. Но врачи убедили нас, что эти методики хороши лишь для жителей Бельгии, кто может длительное время наблюдаться в клинике. Да и само проведение процедуры занимает довольно длительный период времени - в течение многих месяцев, стоит дорого и не для всех эффективно. То есть, кому-то впоследствии все равно требуется пересадка печени. А самое главное, подобные эксперименты начали проводить относительно недавно и пока недостаточно данных в плане долгосрочных прогнозов. У нас не было ни запаса времени, ни лишних 50000 евро. Примерно столько стоит подготовка, проведение данной методики и последующее наблюдение. Так что все это - лишь технологии будущего и, надеюсь, с помощью таких людей, как врачи этой клиники,  когда-нибудь это станет доступно для всех.

А пока мы счастливы от того, что доченьке успешно и своевременно провели трансплантацию печени, что Кошенька наша начинает свою новую жизнь. Радуемся ее смеху! Радуемся, когда видим, как она стала ставить ножки. Раньше ее ноги лежали все время как у лягушки. Арсюшка не могла поставить их на пяточки кверху коленками, как это обычно делают дети. А сейчас может!  И не только! Вчера наша красавица, лежа на спине, уперлась пяточками о низкий бортик кроватки, и приподняла свою попку! Впервые за всю свою жизнь! Я хлопала в ладоши и поздравляла Сенечку, а она улыбалась довольная и счастливая!

Спасибо вам всем!

Сама же я склоняюсь к мысли, что функция нейтрофилов у Арсеньюшки восстановится, но постепенно. Нужно время. Тем более что иммунносупрессия, которую пожизненно получают все протрансплантированные дети, также снижает количество нейтрофилов. Мне кажется, что в случае с нашей доченькой, ее показатели впоследствии будут, возможно, чуть ниже нормы, но не на таком критичном уровне, как до операции. Но я не врач, а всего лишь мама, которая доверяет своему материнскому инстинкту и надеется на лучшее.

Сегодня произошло еще одно событие, которое расстроило нас - у Сенечки поднялась температура. Пока мы не знаем, из-за чего это и думаем, что завтра врачи прояснят ситуацию. Надеюсь, все будет хорошо.

Вчера меня снова госпитализировали. Я честно пыталась стойко переносить боли, неизбежно возникающие после операции, понимая, что когда-нибудь это все равно закончится. И надо лишь какое-то время потерпеть. Но то, что случилось вчера ночью, меня встревожило не на шутку. Стало вдруг больно дышать. Каждый вздох отдавался резкой болью в правом боку, ближе к спине. Боль усиливалась, когда я пыталась встать или сесть. Сначала я пробовала дышать поверхностно, чтобы хоть как-то облегчить свое состояние, но ничего не помогало. Наутро я отправилась в отделение.

Врачи заподозрили легочную эмболию, которая может возникнуть, как осложнение после операции. Взяли у меня кровь на анализ и сказали, что сегодня же сделают сканер всего тела, чтобы поставить диагноз. Я узнала, что заболевание это очень серьезное и не всегда заканчивается хорошо. Я ни разу не заплакала от боли за все время, прошедшее после операции, но тут слезы сами брызнули из глаз. Пугала неизвестность, возможные последствия. Но больше всего я плакала от обиды: "Почему это происходит именно сейчас, когда я уже почти все вытерпела, когда Сенечка наконец-то может жить обычной жизнью! Почему я не могу быть рядом со своими родными людьми и вместе с ними разделять радость! А вместо этого снова корчусь от боли на госпитальной кровати". Вот такие грустные мысли посещали меня.

Потом мне ставили капельницы, давали новые обезбаливающие препараты и делали сканер. Дежурный врач отделения тоже спустился в диагностическое отделение, чтобы сразу узнать результаты моего обследования и присутствовал при проведении теста. Когда все закончилось, и меня снова уложили на кровать, чтобы вести обратно в отделение, он подошел ко мне и успокоил, что эмболии у меня нет, что с печенью все прекрасно, а боли, возможно, вызваны тем, что во время операции мне раздвигали ребра и задели какой-то нерв. И что, скорее всего, это болят мышцы. В-общем, оказалось, что я рано прощалась с жизнью и не все так трагично, как, порой, кажется на первый взгляд.

Сегодня я чувствую себя намного лучше. Боль еще осталась, но притупилась. И если дышать неглубоко, то становится легче.

В любом случае, какую бы боль не испытывал донор после операции, это стоит того, чтобы потом увидеть счастливые глаза ребенка, которому он подарил новую жизнь. Поэтому я не могу понять тех людей, кто может стать донором, но из-за страха перед операцией отказывается. Безусловно, отказаться от донорства - это право каждого, но как этот человек сможет смотреть потом в глаза матери, потерявшей свое дитя только из-за его трусости? Я видела эти глаза, полные отчаяния, боли и страха за своего ребенка.

В отделении клиники Сент Люк, где лежит Арсюша, ждет трансплантацию печени румынский мальчик лет семи. Он сейчас в очень тяжелом состоянии. Его кожа и белки глаз ярко желтого цвета, живот раздут до невероятных размеров и, кажется, вот-вот лопнет. Вообще, большие животы - это отличительная особенность всех детей с тяжелыми заболеваниями печени. Мальчику уже неоднократно проводили различные реанимационные мероприятия. Ему просто необходима срочная операция. Папа по результатам обследования может стать донором, но боится. И от донорства отказался. Мама, исхудавшая, со впалыми щеками, постоянно плачет. Очень часто можно услышать, как она громко что-то говорит по-румынски по телефону, не в силах сдержать рыдания.

Я пытаюсь поддержать морально эту женщину, как могу. Говорю, что нужно верить, что, может, произойдет чудо. А у самой перед глазами стоит взгляд ее сына - очень серьезный глубокий и печальный взгляд. На жуткой смеси румынского и английского мама объяснила мне, что они стоят в листе ожидания на трупную печень только пятые. Неизвестно, сколько им придется ждать - может полгода, а может и два. И неизвестно, дождется ли операции мальчик. 

Но есть и совершенно противоположный пример. Малышке из Латвии - ровеснице Арсюшки - тоже нужна срочная трансплантация печени. Врачи сказали, что без операции девочка проживет не больше месяца. У них было три живых донора, но всех забраковали в процессе обследования по разным причинам. Когда выбора среди родственников малютки уже не осталось, согласилась коллега мужа. Вы представляете? Совершенно чужой человек готов отдать частичку своей печени, чтобы чей-то ребенок смог жить! К слову сказать, папа малышки служит в НАТО. Уже на следующей неделе донор приедет в клинику. Сегодня я разговаривала с мамой девочки. Она совершенно изменилась - в глазах появилась радость, и, самое главное, надежда! Малютка тоже борется. Наперекор своей болезни, девочка на днях научилась переворачиваться на животик, хотя и опутана многочисленными капельницами и проводами.

Вот такие вот две совершенно разные, но реальные истории. И если эти строки сейчас читает человек, который может стать донором для своего ребенка, или для племяшки, или еще для какого-нибудь малыша, прошу вас, даже не сомневайтесь! Делайте это! Страх и боль постепенно пройдут, но зато вы спасете чью-то жизнь. И потом, просыпаясь поутру и радуясь первым лучам солнца, вы будете точно знать, что где-то в этом мире есть человек, большой или маленький, который теперь также может радоваться солнышку благодаря вам!

Ходит чудо по квартире, нет его любимей в мире.

Как озера блюдца-глазки, гномик маленький из сказки.

Говорит он: - Дай конфет! Отвечает мама: - Нет!

Гномик ласковый пропал, вредным плаксой гномик стал!

Это кто же так ревет? Может это пароход?

Может это водовоз тут разлил ведро из слез.

Кто тут топает ногами со слезами и соплями?

Плакса-вредина откуда? И куда девалось чудо?

Мама даст ему игрушку, чмокнет в сладкую макушку, Мама рядом посидит, снова в чудо превратит.

Спасибо вам всем!