08.04.2011: Всем привет!) Простите, что давно не было от нас новостей. Мы с малышкой почти не бываем дома.  
Пишу вам из Евпатории, где мы сейчас с Арсюшей находимся на лечении ДЦП. Недавно мы летали на очередной пострансплантационный контроль в Бельгию. Бельгийские врачи довольны состоянием здоровья Арсении, а в частности тем, как приживается печень. Но вместе с тем накапливаются, как снежный ком проблемы неврологического плана.
После наркоза во время биопсии печени Арсеньку снова "отбросило" в развитии. Поэтому мы сейчас снова на лечении, только теперь в Украине. Мы надеемся, что морской воздух и высокая квалификация врачей реабилитологов в детской здравнице Евпатории, а также наша воля к победе и надежда на лучшее принесут желаемые результаты.
Прошло уже две недели с тех пор, как мы здесь. Врачи говорят, что в Арсюшкиной ситуации нужно длительное и очень щадящее лечение. Минимум процедур и их постепенность. И были правы. После двух недель лечения у Сени поднялась температура, было кровотечение из носа. Реабилитацию пока приостановили. Лечимся. На улице холодно и дождливо. 
Все проходит. Пройдет и это. Снова выглянет солнышко, Арсеньюшка поправится и мы возобновим реабилитацию. А пока спасибо вам всем и до встречи!) 

08.01.2011: Здравствуйте, наши дорогие! Хотим от всей души поздравить вас с Новогодними праздниками и Рождеством Христовым! Пусть Новый Год принесет нам всем чуть больше радости, любви и добра, чем 2010!)

Как раз в это время, год назад, в январе мы прилетели в Бельгию, в клинику Сент-Люк - уставшие и измученные тяжелой болезнью младшей доченьки. Со страхом и надеждой ждали мы операции и хотели верить в чудо.

Да, операция прошла успешно и в данный момент печеночные показатели у Арсеньюшке в норме стабильные. Улучшилась и ситуация с костным мозгом, правда не совсем. Но того количества нейтрофилов, которые сейчас способен воспроизводить Арсюшкин организм, вполне хватает нашей доченьке, чтобы жить. Теперь не нужно больше колоть эти опасные уколы. Но малышка продолжает часто болеть различными инфекционными заболеваниями, как бы мы ее не берегли. Так, почти всю осень Арсюшка пролежала - то одна инфекция, то другая. Снова антибиотики. Рот покрылся язвами, одна из язв разъела полъязыка малышки. И мы кормили нашу Котеньку лежа, тихонько заливая еду прямо в горлышко, чтобы минимизировать болезненные ощущения.

Полтора месяца мы боролись с этой напастью, потом неделя здоровья - и все начиналось заново. Конечно, вторичное иммунодефицитное состояние дает о себе знать.

Но не только инфекции стали нашей проблемой. Обследования у ортопеда и невролога дали неутешительные результаты. К сожалению, мозг Арсюшкин все же пострадал и результат новые диагнозы - синдром дисплазии соединительной ткани, гипермобильность суставов. Но не это самое страшное - помимо Задержки психо-моторного развития, теперь уже Арсеньке ставят один из ДЦП-ешных диагнозов - Астенически-астатический синдром. Невропатолог говорит, что нарушена функция мозжечка, и как следствие - нарушение координации движений, речевые патологии и т.д.

Сене уже два года, а она только гудит, не говорит слоги, не показывает пальчиком картинки, самостоятельно не встает и не ползает. Малышка нашла себе способ передвижения - на горшке или сидя на попе и радуется своим успехам. Долгими бессонными ночами меня мучал лишь один вопрос: "Что мы сделали не так? Почему наша девочка, единственная из всех протрансплантированных в Бельгии детей, так и не стала стремительно развиваться сама? Почему детки с Сениным заболеванием, также прооперированные не имеют подобных проблем? И пришла к неутешительному выводу - МЫ с мужем НИКАК НЕ МОГЛИ ПОВЛИЯТЬ НА ЭТУ СИТУАЦИЮ. Так как мозговые нарушения у доченьки начались еще в роддоме, после сделанной ей прививки от гепатита, которая привела к повышенному билирубину, несовместимому с жизнью и долгим реанимационным мероприятиям.

Потом Городская больница для малышей в одном из Подмосковных городов, где врачи не от Бога, а "просто так, на работу пришли"+ Где вместо десятидневной реабилитации мы пробыли месяц и чуть не потеряли Арсеньку из-за неверного лечения, почти одинакового шаблонного для всех малышей. Хорошо, что вовремя ее оттуда забрали. Я честно пытаюсь каждый день простить всех, кто по незнанию своему или просто по ошибке причинил вред нашей доченьке. Но пока не могу. Наверное, также как я, со своими чувствами борются многие мамы особых деток - детей с ДЦП. Так как зачастую этот диагноз возникает по причине неверных действий.

Несомненно, в России и в мире, есть немало хороших специалистов и нам повезло, что после всех мытарств наша девочка попала наконец в руки достойных врачей, которые смогли поставить ей правильный диагноз, смогли подсказать выход, как можно спасти Арсеньюшке жизнь. Нам сразу не давали никаких прогнозов. Как не дают их и сейчас. Одно я поняла точно - нам предстоит еще долгая и трудная работа по восстановлению нашей девочки. Долгий, ежедневный труд и поиск хороших специалистов.

Сейчас я стала постоянным посетителем сайта "Дети Ангелы", где общаются родители детей с ДЦП со всей России и Ближнего Зарубежья. Делятся опытом, подсказывают способы и методы лечения, пишут свои отзывы о врачах, реабилитационных центрах и клиниках и просто поддерживают друг друга морально. Я поняла, что чтобы восстановить нашу девочку, дать ей возможность развиваться не только физически, но и интеллектуально, нужно постоянно ездить на реабилитации, постоянно заниматься дома с хорошими специалистами - ЛФК, дефектологами, плавание и многое, многое другое. Нашу ситуацию осложняет еще и тот факт, что у Арсеньки врожденное заболевание, что была трансплантация и многие просто отказываются нас брать на лечение в связи с нестандартностью ситуации. Поплакав, я снова стала искать центры и нашла - Детский санаторий Новый в городе Теплице, в Чехии. Там будут как раз те процедуры, что нужны нашей девочке, плюс отдельное проживание, что исключит риск нежелательных инфекций.

Мы улетаем завтра рано утром. Втроем - я, Сенечка и Кирюшка. Наш папа должен служить, поэтому на этот раз мне будет помогать самый главный наш  помощник - сыночек. Мы уже собрали чемоданы и готовы отправиться в путь. Конечно, мне страшно лететь одной с детьми.  До санатория от квартиры, где мы будем жить полтора километра. А вдруг снег и коляска не поедет. В-общем, куча вопросов сейчас мучает меня, но нужно все равно действовать. Как я поняла, в нашей ситуации с Котенькой промедление с лечением грозит различными осложнениями. Так что мы снова отправляемся в путь.

По возможности, я буду писать новости вам из Чехии, о том, как проходит лечение и как его переносит Арсюшенька. А пока, спасибо вам за все, спасибо, что помогли спасти нам нашу Мышу-Малышу. А уж теперь мы все сделаем для того, чтобы Сенечка могла жить полноценной жизнью, как все детки! Мы поставим нашу девочку на ноги! И говорить она будет! Обязательно! Это я вам обещаю. Пишу и плачу, только теперь от радости. Потому что на самом деле верю в это!

Спасибо вам всем за этот праздник!

Наигралась, нагулялась, мама положила спать.

Вдруг во сне я испугалась, надо маму срочно звать.

Со мной мама поскакала, убаюкала опять.

Буду спать теперь я долго, можешь мама тоже спать.

Только что-то неспокойно началось вдруг с животом.

Мама, обними скорее, поцелуй, поспишь потом.

Мама снова поскакала и пытается грудь дать.

Ладно, мама, засыпаю, положи меня в кровать.

Но в кровати не лежится, жестко, холодно мне тут.

Мне сейчас на ручки к маме и услышать сердца стук.

Со мной снова мама скачет. Можешь мама не скакать.

Если буду я на ручках, буду я отлично спать

Что такое? Что случилось? Нос не дышит , мамы нет.

Заору: "Ну где ты, мама?" Сколько ночью всяких бед.

Носик дышит, пузо в норме, Добрый сон пришел в кровать.

Мама, спи. Дочка в кроватке будет очень крепко спать.

Хочется перевернуться, в бортик врезалась и вот.

Я сижу кричу и ною, да еще щекочет рот.

Помоги скорее , мама, не могу уснуть опять.

Очень уж хочу я , мама, перелезть к тебе в кровать.

Мама десна мне намажет, поменяет мне штаны, Грудь мне даст, споет и спляшет, скажет: "Люди спать должны".

Ладно, мама, спать я буду только на тебе пока.

Мама снова поскакала, чтобы усыпить дитя.

Я глазенки открываю. Что я вижу? Расцвело!

Мама, мама, просыпайся, уже солнышко взошло!

Что за тетенька с глазами как у рыбы-камбалы?

Что у тети с волосами? Дыбом встали все они.

Смотрит тетенька безумно! Может маму мне позвать?

Это мама, запах чую! Мамочка, давай играть!!!!

Читать все новости