Друзья! Простите, что давно не рассказывала о нас - было очень много задач, непростых решений в связи с вновь открывшимися обстоятельствами.

Как только Арсюшка стала постабильнее, мы решили на всякий случай обследовать малышку у сурдологов, так как, несмотря на постоянные занятия дома и с логопедом, к четырем годам Арсеньюшка так  и не заговорила. Малышка произносила слова «мама», редко «баба» и все.. Остальное – слоги и лепет. Хотя понимала она нас прекрасно, и общались мы, в-основном, жестами.

Так вот, в Интернете мы нашли Институт аудиологии и слухопротезирования, записались там на аудиограмму, и результат обследования нас просто поверг в шок – Арсения глухая. Совсем. Та злосчастная прививка от гепатита в роддоме убила слух у малышки…

Что мы чувствовали тогда – не передать словами… Казалось, что мир вокруг вдруг резко стал черным…Я будто провалилась в какую-то бездонную яму.. Мозг отказывался верить в реальность происходящего – мы столько всего сделали, столько выдержали и вот опять!

Оправившись от первого шока, мы стали искать пути решения проблемы..

Первое, что потребовалось Арсюше – сверхмощные слуховые аппараты. Благодаря усилиям многих людей – аппараты были куплены быстро.

Когда мы в первый раз одели и настроили аппараты, плакали все - и мы, и врачи-сурдологи - так счастлива и удивлена была Арсенька, услышав в четыре года свои первые звуки - ее щечки раскраснелись, зрачки расширились. Арсюшка с готовностью выполняла инструкции сурдопедагога (бросать в ведерко камушки, когда слышала звук). Сидела, как первоклашка, стараясь изо всех сил...
Прошло не более 10 дней, с тех пор, как мы купили Арсюше аппараты, а она уже выучила, что кошка говорит мяу, а собачка - ав-ав, что кушать - это ам. Специалисты-сурдологи сказали, что мы должны начинать заниматься с ней с самого начала - с лепетных слов...

Арсюшка очень счастлива, все время ходит в аппаратиках, и показывает радостно на ушки, снимаем аппараты только на сон.

Огромное спасибо за помощь в покупке аппаратов для Арсении нашим друзьям и родственникам – прабабушкам, бабушкам и  дедушкам, спасибо моей сестре Анечке, спасибо нашему другу  - Анне К., которая до сих пор помогает нам и поддерживает в трудную минуту!

Именно при настройке аппаратов с сурдопедагогом в Институте аудиологии и слухопротезирования, стало ясно, что у Арсении повреждены только ушки, а сам мозг сохранен и малышка сможет хорошо слышать, а значит и говорить, с кохлеарным имплантом.
Произошло чудо - для нас в институте внепланово нашли квоту на кохлеарную имплантацию для Арсюшки! Нужно было быстро пройти кучу обследований, взять огромное количество различных разрешений на операцию от гепатолога, гематолога, невропатолога, кардиолога и т.д....
Огромное спасибо за содействие сотрудникам Института аудиологии и слухопротезирования, врачам больницы № 38 г. Москва, сотрудникам нашей местной и муниципальной детской поликлиники, а также районной детской больницы за содействие в прохождении обследования, врачам НПЦ в Солнцево, врачам НКЦ Гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогалевича, врачам КДЦ Перинатального центра на Опарина, сотрудникам МСЭК г. Одинцово, благотворительному фонду «Жизнь как чудо»,  компании «Авангард Спецодежда» за помощь в приобретении жизненно важных лекарств для Сенечки! Совместными усилиями у нас все получилось!
Завтра мы ложимся в больницу номер 38, что на Каширке, на операцию. Имплантация назначена на 12 декабря. Надеюсь, все будет хорошо.

Здравствуйте! Спасибо, что помните о нас и молитесь о здоровье Арсенечки!

Вот и прошел еще год… Стремительно и незаметно так пролетел…

Много всего произошло со времени моего предыдущего сообщения.. Тогда, после того, как Арсенька заболела, малышке не стало лучше. Через несколько дней я нашла дочку без сознания  в кроватке после дневного сна. А потом снова реанимация…

Сказать, что было страшно – ничего не сказать. Казалось, мир снова сошел с ума. И врачи по-прежнему не знали, что с Арсюшей.

А потери сознания все учащались…

Эти состояния появились 13 месяцев назад, второй приступ был через полгода, третий через 2 месяца. Крайняя потеря сознания произошла в феврале, спустя месяц....
Самое ужасное, что Арсюша теряет сознание во сне, поздно вечером. Совершенно безмолвно.
Ничего  примечательного в тот день обычно не происходит. Спрогнозировать их сложно. Реланиум не помогает. Спасает только реанимация, капельницы.
Нам пока везло - все четыре раза мы обнаруживали Арсюшку вовремя случайно.. То долго не спали, то еще что-нибудь..
У нас уже вошло в привычку по нескольку раз бегать в детскую ночью, слушать, как Сеня дышит...

Целый год мы возили Сенечку от одного врача к другому, искали причину. Переезжали из одной московской больницы в другую.. Сделали кучу обследований, Арсенечка снова перенесла много наркозов.

В феврале у Арсюши нашли три лимфомы в головном мозге.... Две в теменной части и 1 в височной. Раньше их не было...
Были сделаны  новые обследования под наркозом - пункция костного мозга и ликвора и постановка центрального порта доступа в вену.

Результатом были две новости - хорошая - злокачественных клеток в пункциях не нашли.
Плохая - врачи по-прежнему не знали причину потерь сознания Арсюши. Так же им был непонятен характер и причина появления новообразований в головном мозге...
Как сказала наш гематолог, лучше было бы, если бы диагноз подтвердился, знали бы как и что лечить... А теперь совсем непонятно..

Я уже говорила, что Арсюша – сильный аллергик. У малышки очень строгая диета. А недавно мы сдали еще один анализ и обнаружили высокие титры морфинов на глютен..
Пришлось перевести Котеньку еще и на безглютеновую диету. Так что наша малышня все дорожает – теперь мы закупаем безглютеновые продукты - соевые макарошки, рисовые лепешки, муку всякую разную - гречневую, гороховую, рисовую, кукурузную, печенье и вафли без яиц и глютена....
Надо признать, что за то время, что Арсенька на безглютеновой диете, ПОЛНОСТЬЮ очистилась кожа от аллергических признаков, что само по себе чудо... И хотя, в разных источниках пишут, что глютен выводится из организма 8 месяцев, мне кажется, уже сейчас есть результаты - Арсюша стала шустрая, с хорошей реакцией, еще больше хохочет......))) И будто глазки стали яснее...

Малышка стала заметно оживленнее, улучшилась координация движений, стала очень любознательной - на улице внимательно все рассматривает, реагирует на птичек, кошек и собак... на проезжающие машины и проходящих пешеходов... Раньше была достаточно равнодушна..)
На этой неделе, наконец, научились подниматься по ступенькам на детской площадке самостоятельно, держась за поручни. Сегодня и спускалась сама (я только страховала).
Заметно улучшилось равновесие. Теперь и на стуле не качает так сильно из стороны в сторону, как раньше...

 Недавно мы были на контроле в Брюсселе.

Полет Арсюша перенесла тяжело. Лететь 3 с половиной часа, самолет был небольшой... Больше половины пути малышня прокричала.. Окружающие разделились на два лагеря - одни осуждали нас, другие сочувствовали и говорили, что она просто в окно хочет посмотреть..
На самом деле Сене было плохо - глаза красные, вся какая-то полусиняя... Но что мы там будем кому-то что-то рассказывать? конечно, нет.. Слава Богу за час до окончания полета смогли Котю все-таки уложить спать...
В Брюсселе было холодно, дул сильный ветер. Вообще, поездки в Бельгию я всегда переживаю особенно сложно.. Видимо, и депрессия у меня из-за поездки предстоящей была... Столько мы здесь пережили и боли, и страха, и вообще.........Я не одна такая, кто приезжая сюда, появляясь на пороге клинике испытывает ужас и страх... Мамы других детей, которые тоже для своих малышей стали донорами печени, мне рассказывали о себе то же самое...
Арсеньке делали повторную ЭЭГ, профессор-невролог в клинике Сент Люк подозревает эпилепсию.. С нашей процедурой проведения ЭЭГ это не имеет ничего общего...
Арсенька как сидела в своей коляске, так и осталась сидеть. Никаких килограммов сумасшедшего геля, который потом не отмыть.. Никаких засыпаний и мигающих ламп...
Посидели с малышней 15 минут, поиграли в игрушку музыкальную, послушали французские песенки. Электроды Арсюшке ставили не только на голову, но и на ручки. Пару раз подходила специалист, руками закрывала Сене глаза, потом отпускала...
Результат – эпи активности не выявлено.
Наркоз во время биопсии печени был тоже легкий. Арсюша сразу проснулась и кричала не два часа, как обычно, а 30 минут...
Как только мы вернулись с биопсии, к нм сразу пришла волонтер с игрушками в палату - развлекать Арсюшу. Надо признать, Арсеньку тут все помнят, хотя мы уже год не появлялись в клинике.. Говорят, что малышка сильно выросла..)
Здесь в отделении, на стенах висят плакаты с фотографиями детей со всего мира, которых спасли врачи, сделав трансплантацию печени..Есть и фото нашей малышки. Такая она там маленькая и красивая!) Даже не верилось, что мы снова здесь с такой уже повзрослевшей Арсюшей!)
Также я встречалась с диетологом Арсюши... Результат - спецдиета.. Арсеньке там давали безглютеновый хлеб - такой белый вкусный хлебушек.. Арсюша засовывала его в рот двумя руками! Так по хлебу соскучилась!
Результаты - предполагаемый врачами лимфопролиферативный синдром..... не подтвердился. Сене назначали дополнительно рентген и внеплановые УЗИ, связей с вирусом ЭБВ не нашли. 
Нейтропению бельгийцы объясняют Гликогенозом, сказали колоть Нейпоген каждый день в дозе 5 мкг на кг веса.
Потери сознания опять свалили на эпилепсию. Делали ЭЭГ головы, не поверив русским обследованиям. ЭЭГ чистая. Эпи активности, как всегда, нет... Профессор-невролог сказала, что лечения пока не нужно от эпилепсии, но если вдруг приступы будут повторяться 2-3 раза в месяц то начинать Депакин. На мой взгляд странный выбор препарата, ну да ладно. В наличие у Сени Эпилепсии верится с трудом. Когда у дочки были приступы гипогликемии, тоже ставили эпилепсию. Кстати, приступы тогда по протеканию были аналогичными нынешним - то же обмякание, потеря сознания, синева, глаза стеклянные и клонии в конечностях (клонии не постоянная переменная).
На данный момент на фоне лечения Нейпогеном приступы у Арсюши прекратились. Со времени прошлого приступа прошло 3 с половиной месяца.
Сейчас Арсюше три с половиной годика. Умеем
- сидеть и садиться самостоятельно
- ходить возле опоры боком, за две ручки с поддержкой,
- кушать самостоятельно ложкой,
- пить из поильника, из бутылки спортивной, пытается пить из чашки сама,
- говорит мама, слоги ба, ва, за и т.д...
- ползает на четвереньках (научилась  3 месяца назад)
- встает у опоры, самостоятельно редко, чаще с моей помощью.
Вот такая наша непростая история.
Боритесь за своих детей! Только мы им сможем помочь.. Только мы...
Когда 3 месяца назад нам сказали, что нет сомнений в том, что у Арсюши рак, вызванный трансплантацией, точнее лекарствами после трансплантации, я многое поняла...
До этого периодически в депрессии была, что вот, столько сделали, а дочка все не ходит.. не говорит...

Все гнали с мужем - быстрее, быстрее, время уходит, восстаналивать, реабилитировать.. занятия и развивалки.. На износ сами. Арсюшу щадяще из-за соматических проблем..
А когда про рак сказали, вдруг глаза открылись - ПУСТЬ малышка ПРОСТО живет. Такая, какая есть. Да, будем развивать, потихоньку, в ее темпе.
Пойдет - хорошо, не пойдет, значит будем жить так. Приспособимся. Главное, чтобы Арсюша прожила счастливую жизнь, полную ее, ребенкиных радостей.Чтобы Кирюша жил в ОБЫЧНОЙ семье. Чтобы мы с мужем были просто счастливы....
А уж там, как получится. 

Тихий голос моей души,
Говорит мне: "Ты жить спеши...
Не печалься и не хандри...
Жизнь дается... а ты бери..."
Ты возьми... этот теплый свет...
Где-то там его... просто нет...
Ты поймай... этот яркий луч...
Даже если он... из-за туч...
Шелест листьев и детский крик,
Ты бери... и в себе храни...
Летний дождь... невесомый снег...
Ты бери... тихий плачь и смех...
И любовь, что тебе дана...
Ты испей её всю до дна...
Даже если придет беда...
Ты возьми её не навсегда...
Я спрошу у своей души:
"Может быть... посидим в тиши?"
Улыбнется не зло она:
"Ещё будет у нас... тишина..

08.04.2011: Всем привет!) Простите, что давно не было от нас новостей. Мы с малышкой почти не бываем дома.  
Пишу вам из Евпатории, где мы сейчас с Арсюшей находимся на лечении ДЦП. Недавно мы летали на очередной пострансплантационный контроль в Бельгию. Бельгийские врачи довольны состоянием здоровья Арсении, а в частности тем, как приживается печень. Но вместе с тем накапливаются, как снежный ком проблемы неврологического плана.
После наркоза во время биопсии печени Арсеньку снова "отбросило" в развитии. Поэтому мы сейчас снова на лечении, только теперь в Украине. Мы надеемся, что морской воздух и высокая квалификация врачей реабилитологов в детской здравнице Евпатории, а также наша воля к победе и надежда на лучшее принесут желаемые результаты.
Прошло уже две недели с тех пор, как мы здесь. Врачи говорят, что в Арсюшкиной ситуации нужно длительное и очень щадящее лечение. Минимум процедур и их постепенность. И были правы. После двух недель лечения у Сени поднялась температура, было кровотечение из носа. Реабилитацию пока приостановили. Лечимся. На улице холодно и дождливо. 
Все проходит. Пройдет и это. Снова выглянет солнышко, Арсеньюшка поправится и мы возобновим реабилитацию. А пока спасибо вам всем и до встречи!) 

08.01.2011: Здравствуйте, наши дорогие! Хотим от всей души поздравить вас с Новогодними праздниками и Рождеством Христовым! Пусть Новый Год принесет нам всем чуть больше радости, любви и добра, чем 2010!)

Как раз в это время, год назад, в январе мы прилетели в Бельгию, в клинику Сент-Люк - уставшие и измученные тяжелой болезнью младшей доченьки. Со страхом и надеждой ждали мы операции и хотели верить в чудо.

Да, операция прошла успешно и в данный момент печеночные показатели у Арсеньюшке в норме стабильные. Улучшилась и ситуация с костным мозгом, правда не совсем. Но того количества нейтрофилов, которые сейчас способен воспроизводить Арсюшкин организм, вполне хватает нашей доченьке, чтобы жить. Теперь не нужно больше колоть эти опасные уколы. Но малышка продолжает часто болеть различными инфекционными заболеваниями, как бы мы ее не берегли. Так, почти всю осень Арсюшка пролежала - то одна инфекция, то другая. Снова антибиотики. Рот покрылся язвами, одна из язв разъела полъязыка малышки. И мы кормили нашу Котеньку лежа, тихонько заливая еду прямо в горлышко, чтобы минимизировать болезненные ощущения.

Полтора месяца мы боролись с этой напастью, потом неделя здоровья - и все начиналось заново. Конечно, вторичное иммунодефицитное состояние дает о себе знать.

Но не только инфекции стали нашей проблемой. Обследования у ортопеда и невролога дали неутешительные результаты. К сожалению, мозг Арсюшкин все же пострадал и результат новые диагнозы - синдром дисплазии соединительной ткани, гипермобильность суставов. Но не это самое страшное - помимо Задержки психо-моторного развития, теперь уже Арсеньке ставят один из ДЦП-ешных диагнозов - Астенически-астатический синдром. Невропатолог говорит, что нарушена функция мозжечка, и как следствие - нарушение координации движений, речевые патологии и т.д.

Сене уже два года, а она только гудит, не говорит слоги, не показывает пальчиком картинки, самостоятельно не встает и не ползает. Малышка нашла себе способ передвижения - на горшке или сидя на попе и радуется своим успехам. Долгими бессонными ночами меня мучал лишь один вопрос: "Что мы сделали не так? Почему наша девочка, единственная из всех протрансплантированных в Бельгии детей, так и не стала стремительно развиваться сама? Почему детки с Сениным заболеванием, также прооперированные не имеют подобных проблем? И пришла к неутешительному выводу - МЫ с мужем НИКАК НЕ МОГЛИ ПОВЛИЯТЬ НА ЭТУ СИТУАЦИЮ. Так как мозговые нарушения у доченьки начались еще в роддоме, после сделанной ей прививки от гепатита, которая привела к повышенному билирубину, несовместимому с жизнью и долгим реанимационным мероприятиям.

Потом Городская больница для малышей в одном из Подмосковных городов, где врачи не от Бога, а "просто так, на работу пришли"+ Где вместо десятидневной реабилитации мы пробыли месяц и чуть не потеряли Арсеньку из-за неверного лечения, почти одинакового шаблонного для всех малышей. Хорошо, что вовремя ее оттуда забрали. Я честно пытаюсь каждый день простить всех, кто по незнанию своему или просто по ошибке причинил вред нашей доченьке. Но пока не могу. Наверное, также как я, со своими чувствами борются многие мамы особых деток - детей с ДЦП. Так как зачастую этот диагноз возникает по причине неверных действий.

Несомненно, в России и в мире, есть немало хороших специалистов и нам повезло, что после всех мытарств наша девочка попала наконец в руки достойных врачей, которые смогли поставить ей правильный диагноз, смогли подсказать выход, как можно спасти Арсеньюшке жизнь. Нам сразу не давали никаких прогнозов. Как не дают их и сейчас. Одно я поняла точно - нам предстоит еще долгая и трудная работа по восстановлению нашей девочки. Долгий, ежедневный труд и поиск хороших специалистов.

Сейчас я стала постоянным посетителем сайта "Дети Ангелы", где общаются родители детей с ДЦП со всей России и Ближнего Зарубежья. Делятся опытом, подсказывают способы и методы лечения, пишут свои отзывы о врачах, реабилитационных центрах и клиниках и просто поддерживают друг друга морально. Я поняла, что чтобы восстановить нашу девочку, дать ей возможность развиваться не только физически, но и интеллектуально, нужно постоянно ездить на реабилитации, постоянно заниматься дома с хорошими специалистами - ЛФК, дефектологами, плавание и многое, многое другое. Нашу ситуацию осложняет еще и тот факт, что у Арсеньки врожденное заболевание, что была трансплантация и многие просто отказываются нас брать на лечение в связи с нестандартностью ситуации. Поплакав, я снова стала искать центры и нашла - Детский санаторий Новый в городе Теплице, в Чехии. Там будут как раз те процедуры, что нужны нашей девочке, плюс отдельное проживание, что исключит риск нежелательных инфекций.

Мы улетаем завтра рано утром. Втроем - я, Сенечка и Кирюшка. Наш папа должен служить, поэтому на этот раз мне будет помогать самый главный наш  помощник - сыночек. Мы уже собрали чемоданы и готовы отправиться в путь. Конечно, мне страшно лететь одной с детьми.  До санатория от квартиры, где мы будем жить полтора километра. А вдруг снег и коляска не поедет. В-общем, куча вопросов сейчас мучает меня, но нужно все равно действовать. Как я поняла, в нашей ситуации с Котенькой промедление с лечением грозит различными осложнениями. Так что мы снова отправляемся в путь.

По возможности, я буду писать новости вам из Чехии, о том, как проходит лечение и как его переносит Арсюшенька. А пока, спасибо вам за все, спасибо, что помогли спасти нам нашу Мышу-Малышу. А уж теперь мы все сделаем для того, чтобы Сенечка могла жить полноценной жизнью, как все детки! Мы поставим нашу девочку на ноги! И говорить она будет! Обязательно! Это я вам обещаю. Пишу и плачу, только теперь от радости. Потому что на самом деле верю в это!

22.11.2010: Сегодня Арсеньюшке исполнилось 2 годика! Маленькая именинница проснулась ни свет ни заря!

Наигралась, нагулялась, мама положила спать.

Вдруг во сне я испугалась, надо маму срочно звать.

Со мной мама поскакала, убаюкала опять.

Буду спать теперь я долго, можешь мама тоже спать.

Только что-то неспокойно началось вдруг с животом.

Мама, обними скорее, поцелуй, поспишь потом.

Мама снова поскакала и пытается грудь дать.

Ладно, мама, засыпаю, положи меня в кровать.

Но в кровати не лежится, жестко, холодно мне тут.

Мне сейчас на ручки к маме и услышать сердца стук.

Со мной снова мама скачет. Можешь мама не скакать.

Если буду я на ручках, буду я отлично спать

Что такое? Что случилось? Нос не дышит , мамы нет.

Заору: "Ну где ты, мама?" Сколько ночью всяких бед.

Носик дышит, пузо в норме, Добрый сон пришел в кровать.

Мама, спи. Дочка в кроватке будет очень крепко спать.

Хочется перевернуться, в бортик врезалась и вот.

Я сижу кричу и ною, да еще щекочет рот.

Помоги скорее , мама, не могу уснуть опять.

Очень уж хочу я , мама, перелезть к тебе в кровать.

Мама десна мне намажет, поменяет мне штаны, Грудь мне даст, споет и спляшет, скажет: "Люди спать должны".

Ладно, мама, спать я буду только на тебе пока.

Мама снова поскакала, чтобы усыпить дитя.

Я глазенки открываю. Что я вижу? Расцвело!

Мама, мама, просыпайся, уже солнышко взошло!

Что за тетенька с глазами как у рыбы-камбалы?

Что у тети с волосами? Дыбом встали все они.

Смотрит тетенька безумно! Может маму мне позвать?

Это мама, запах чую! Мамочка, давай играть!!!!

19.10.2010: Дни пролетают незаметно, превращаясь в недели и месяцы. Еще совсем недавно стояла невыносимая жара, потом мы радовались первым каплям дождя, барабанящим по раскаленному асфальту.  Радовались тому, что мы пережили еще один нелегкий период жизни. Все вместе. Теперь за окном падает первый снег, а заморозки по ночам стали уже привычным явлением. Среди повседневных дел и забот порой не замечаешь, как стремительно летит время+ Многое произошло за этот период. 1 сентября, как и все дети, Кирюшка пошел в школу - теперь уже в свой 2 "Д" класс. Наше долгое отсутствие дома не лучшим образом сказалось на успеваемости Кирюши, создавалось такое ощущение, будто мы снова пошли в 1 класс. Вместе нам пришлось заново учиться делать уроки, писать красиво и без ошибок, правильно оформлять тетради. Оба ребенка - и Арсюша, и Кирюша - требовали много внимания.

Мы продолжали возить Арсюшку в больницу и поликлинику для контролей крови, а Кирюшку - чтобы собрать необходимые анализы и обследования для плановой операции. В конце сентября Киру прооперировали. Чтобы в течение дня находиться с сыночком в больнице, нам пришлось продумать целый график дежурств. Ведь кто-то должен был оставаться дома с Арсюшкой.

Операция прошла успешно, только от наркоза Кир отходил очень тяжело. Глядя на него, я начинала понимать, что чувствовала Арсюша, когда плакала после биопсии печени. Арсенька могла только плакать и кричать, а Кирюшка мне все рассказывал. Я, как могла, успокаивала сыночка, пыталась даже шутить, но юмора в тот момент он не воспринимал. Мучения Кирюшки закончились так же внезапно, как и плач Арсюшки когда-то - ровно через два часа, после того, как он очнулся от наркоза.

На следующий день после операции, мы забрали Кирюшку домой - так мне легче было ухаживать и за ним, и за Сеней. Лечащий врач был не против, и в больницу мы приезжали только на осмотр и перевязки. Кир снова как-то резко повзрослел. Казалось, что он теперь понял, что испытывали мы с Арсюшей. Слегка сгорбившись, он потихоньку семенил по квартире, много времени проводил, играя с Сенечкой. Иногда уходил в детскую и просил его не беспокоить часа два, чтобы он смог отдохнуть.

Через неделю после операции, когда Кирюшке сняли швы,  я повезла детей в реабилитационный центр для детей-инвалидов. Там с Арсенькой специалисты и я ежедневно занимались лечебной гимнастикой, а по вечерам проводили занятия иппотерапией.  В этот раз я уже сама, верхом на лошади, катала Арсюшку. Втроем с детьми мы много гуляли: ходили в близлежащую деревню по аллее, усыпанной кленовыми листьями; исследовали все новые тропинки  в бескрайних полях. Конечно, было нелегко таскать коляску с Арсюшкой по бездорожью, но наряду с неудобствами, мы все получали такое огромное удовольствие от красоты природы, свежего воздуха и простора. Иногда мы останавливались и любовались тем, что нас окружает. Казалось, будто время остановилось - так было спокойно и легко.

Реабилитационный центр, куда мы ездили, называется "Вдохновение" и это название оправдывает само себя - там действительно начинаешь по-другому воспринимать окружающий мир. В определенные дни приходила девушка Аня - художник, которая занималась живописью с нами, мамами, пока дети спят. Иногда к нам заходила Матушка - очень светлый и очень добрый человек, совершенно замечательная, творчески одаренная женщина. Матушка сама пишет картины, занимается вышивкой - ее работы можно встретить повсюду в Центре. Мы много разговаривали с Надеждой Геннадьевной, так зовут Матушку, она слушала наши истории и рассказывала о своей жизни, ведь у нее у самой пятеро детей! Матушка говорит негромко и всегда с улыбкой, несмотря на вечную занятость и хлопоты - ей нужно решать много проблем по работе Центра. Во время ее посещений всегда становилось  как-то очень спокойно и комфортно.

Вообще, 10 лет назад, этот Центр создавался на деньги спонсоров для трудных подростков, потом в Центре стали заниматься детьми-сиротами, а также отказничками. Этих малышей выхаживали и находили им новых родителей. И только два года назад в Центре появилось еще и отделение для реабилитации детей с задержкой развития. У всех детей разные диагнозы и разные истории, но попадают туда лишь те, чьи родители борются за своих малышей - кто неустанно, следуя советам специалистов, самостоятельно занимается и занимается гимнастикой со своим ребенком. Ведь если со здоровым ребенком можно ничего не делать - он сам всему научится - и ползать, и вставать, и ходить, достаточно ему показать пару раз, то с нашими детьми все по-другому. У нас наоборот - нужно сделать сто, тысячу упражнений, чтобы малыш научился хоть чему-то, какому-то малейшему движению.

Стоит лишь прекратить занятия - как ребенка отбрасывает назад, и он утрачивает полученные с таким трудом навыки. Все это требует не только сил и терпения, но и мужества, так как детям любое упражнение дается нелегко, малыши все новое воспринимают с криками и плачем.  Нередко во время гимнастики дети получают синяки от падений, разбивают губки. Хочется все бросить и пожалеть свое дитя. Но вместе с тем ты понимаешь, что эта жалость обманчива. Если дать волю жалости, твой малыш никогда не сядет, не поползет и не встанет на ножки. А от развития ребенка во многом зависит и качество его жизни.

Конечно, все это непросто. С каждым днем усталость накапливается все больше. И если раньше я мечтала об отпуске, в котором не была уже несколько лет, то сейчас хочется просто отдохнуть, хотя бы на сутки  сменить обстановку и заняться только собой. Таскать Арсеньку на руках становится все тяжелее - ведь уже почти два года прошло. И лишь надежда на то, что придет время, когда Арсюша самостоятельно встанет на ножки, добавляет силы жить и бороться дальше.

Вопреки заверениям врачей, мой шрам до сих пор не зажил. Врачи клиники Сент-Люк  не понимают, почему это произошло. У многих других доноров таких проблем не было. Прилетев после контроля в Россию, я отправилась к нашим хирургам, так как шрам не только рос вширь, но и болел все больше и больше. Мне назначили обкалывание шрама гормонами. Процедуру проводили три раза с интервалом в две недели. В каждый сантиметр моего тридцатисантиметрового рубца вводили шприцем лекарство. Процедура, конечно, не из приятных, но потерпеть можно. Улучшение наступило, но незначительное.  Раньше шрам был похож на огромного раздутого дождевого червяка ярко розового цвета, теперь червяк стал бледнее и слегка "похудел". Но результатов, ожидаемых хирургом до процедур, достичь так и не удалось.

Сразу скажу, что российские врачи признают, что шов бельгийским врачами был сделан хорошо и осложнений быть не должно. Почему именно в моем организме произошла такая реакция непонятно никому. Скорее всего, свою негативную роль сыграло сразу много факторов - и невозможность правильной реабилитации после операции, и то, что я ежечасно и ежедневно носила и продолжаю носить Арсюшку, и огромное количество стрессов. Для себя я решила, что нужно выслушать мнение не одного специалиста, чтобы прийти к какому-то решению. И как только появится возможность, непременно этим займусь.

А так все идет своим чередом. Конечно, каких-то резких изменений в развитии Сенечки не заметно, но в каждый день с ней происходит что-то новое. Едва уловимое. Арсеньюшка теперь может самостоятельно садиться из положения лежа на животе, причем это она придумала совершенно самостоятельно. Научилась Котенька и ползать задом, сидя на попе. Чтобы компенсировать недостаток движений, Арсюшка научилась скакать на своем маленьком горшочке по всей квартире - теперь она может припрыгать и на кухню, и в детскую. Еще недавно, полгода назад, Арсюшенька не могла даже сидеть на горшке самостоятельно - ее приходилось держать, обхватив руками, иначе малышка валилась набок, как кулек. А теперь вот как умеет!

Изменился даже Арсюшкин взгляд - раньше она смотрела молящими глазами, как будто просила помочь ей. Теперь доченька смотрит на мир радостными глазками, часто смеется каким-то грудным смехом, идущим откуда-то из глубины. И неудивительно, ведь этот смех ей пришлось выстрадать. Арсеньюшка пока не говорит, а сопровождает свои действия или эмоции звуками.

Мы по-прежнему много занимаемся с доченькой, возим на консультации к различным специалистам. Но за все это время я поняла только одно - самое главное - это верить в своего ребенка, верить в то, что он все сумеет, все выдержит и обязательно поправится! И пытаться что-то изменить, несмотря ни на что. Если кто-то вам говорит, что это невозможно - не верьте! ВОЗМОЖНО ВСЕ! Нужно только делать и идти вперед.

28.08.2010: Первый контроль, наверное, самый сложный. Пугает неизвестность - как ребенок перенесет наркоз во время биопсии печени, какое количество обследований предстоит, как правильно организовать  пребывание в госпитале, получение необходимых медикаментов  и, конечно, больше всего волнуют результаты обследования. Все это тревожило и нас с мужем. Но начну свой рассказ по порядку.

4 августа мы уезжали из дома в аэропорт во время сорокаградусной жары. На улице стоял густой туман от смога. В аэропорту ситуация была примерно такой же, как и на улице. Кондиционеры не спасали ни от духоты, ни от запаха гари. На наше счастье, задержек рейсов  не было. Это начнется через пару дней, а пока все было благополучно. В этот раз мы летели самолетом Бельгийских авиалиний, так как рейсы Аэрофлота на даты, нужные нам, были лишь ночные, а это крайне неудобно с маленьким ребенком.

Несмотря на приличную стоимость билетов, к нашему удивлению, на стойке регистрации нам сообщили, что наш тариф предусматривает места лишь в хвосте самолета и соответствующее тарифу питание. То, что мы летим с ребенком-инвалидом,  ничего не значит. Для нас это было полной неожиданностью, как и некоторые нюансы во время полета. Надо признать, что летать самолетами Аэрофлота гораздо приятнее, так как там, независимо от тарифа в эконом-классе, все пассажиры пользуются одинаковыми услугами. Ну, век живи, как говорится, век учись.

Арсюшка полет перенесла нормально - спала, кушала и играла. В Брюсселе нас встречали наши друзья - Томаш и Оксана. На время пребывания в Бельгии мы остановились у них дома. Арсюшка снова спала в ставшей уже привычной деревянной кроватке, кушала, сидя на маленьком деревянном стульчике за маленьким столиком. В-общем, как дома. Поэтому Сенечка довольно быстро адаптировалась к новой обстановке. Да и мы с мужем почти сразу почувствовали себя как дома, такую доброжелательную атмосферу и комфортные условия создали для нас Томаш и Оксана.

В Брюссель мы прилетели вечером, а на следующее утро мы уже должны были госпитализироваться. На мой взгляд, маленькому ребенку достаточно тяжело так быстро начинать обследование. Нам следовало бы прилететь хотя бы за день до даты контроля. Но мы не могли себе позволить долгое отсутствие в России из-за службы мужа.

Когда мы вошли в здание клиники Сент Люк, все эмоции и чувства, что были там когда-то пережиты,  нахлынули вновь. Снова появился этот безотчетный страх за жизнь своего ребенка, который противно свербит где-то внутри и не дает покоя.

Медсестры отделения обрадовались, увидев нас. Они называли Арсюшку по имени и спрашивали, как она себя чувствует. Я не ожидала такого приема, того, что нас до сих пор помнят, несмотря на количество детей, которые проходят лечение в этой клинике. На стене, на плакате, рядом с фото русского мальчика Гриши, прооперированного несколько лет назад,  появилась и фотография Арсеньки. "Вот и мы вошли в историю клиники!"- улыбались мы с мужем.

Все обследование во время контроля занимает двое суток - анализы крови, биопсия печени, многочисленные УЗИ и сканы внутренних органов, консультации хирурга, педиатра, невролога, офтальмолога и других специалистов. Так что график очень плотный. Почти сразу Арсюшку положили под капельницы, под которыми она и была в течение всего времени госпитализации.

Невропатолог, профессор Насонь, пришла утром, как и обещала. Осмотрев Арсюшу, профессор отметила, что в развитии нашей дочки есть положительная динамика, но присутствует некоторая раскоординированность и хаотичность движений. Что самое важное сейчас - это постоянные массажи, гимнастика и занятия. Никаких специальных медикаментов не нужно принимать. Мы были обеспокоены тем, что Арсюшка до сих пор не стоит на ножках, на что профессор ответила, что это нормально, так и должно быть. Весь процесс реабилитации нашей малыши будет небыстрым. В целом состоянием Арсюши врач осталась довольна.

Также, по просьбе профессора Насонь, Сеню смотрели врачи-физиотерапевты, которые занимались с дочкой гимнастикой после трансплантации. Они радовались успехам Арсюши и показывали нам новые упражнения, которые мы можем делать с Сеней дома. Ванесса, так зовут физиотерапевта, сказала нам, что Арсюша не всегда может делать те движения, которые хочет. Иногда она просто не может контролировать себя - свои ручки и ножки, и контроль - это сейчас самое важное, на что следует делать упор в занятиях. Потому что с возрастом эта разбалансированность будет усугубляться. С нашего разрешения, занятие лечебной гимнастикой с Арсюшей физиотерапевты снимали на видеокамеру, чтобы впоследствии сделать демонстрационный фильм. Во время следующего контроля врачи снова позанимаются с Сеней, чтобы отследить, как она будет развиваться дальше.

Но самым важным событием для нас была все-таки биопсия печени. На биопсию мы везли Арсеньюшку прямо в кроватке. Перед этим медсестры надели на нее операционную рубашку, и малышка снова превратилась в больничного ребенка.  Сенечка лежала, широко раскинув ручки, изо всех сил вцепившись в бортики кроватки. Было видно, что она напугана. Я пыталась с улыбкой успокаивать доченьку, но предательский ком в горле мешал говорить ровно и уверенно.

Наркоз Арсюше сделали прямо в кабинете УЗИ. Сенечка затихла. Врачи весело шутили по-французски между собой. Я, не понимая ни слова, сидела с тупой улыбкой на лице. По напряженному взгляду и плотно сжатым губам мужа я поняла, что он тоже нервничает. Мне казалось, что от переживаний сейчас сама отключусь. Не буду описывать все эмоции, что переполняли нас с мужем, во время этой процедуры. За те три месяца, что мы провели в России, мы совсем отвыкли от чего-то подобного. К хорошему быстро привыкаешь - к относительно спокойной обычной жизни без реанимаций, к улыбкам играющих дома детей. Все, что происходило во время биопсии, напомнило то, КАК мы жили ДО ОПЕРАЦИИ.

После наркоза врачи не могли разбудить Арсюшку. Мы пытались сами, но Сеня никак не приходила в себя, как бы мы ее ни звали и не теребили. Через какое-то время малышка очнулась и стала кричать. Доченька кричала ровно полтора часа, пока отходила от наркоза. Не помогали ни уговоры, ни музыкальные игрушки, принесенные волонтерами госпиталя. Арсюшка на несколько секунд переключалась на игру, а потом снова начинала громко плакать, причитая: "Ай-яй-яй!" Казалось, это никогда не кончится. Обычно в такие моменты время начинает растягиваться и расползаться. Но все когда-нибудь проходит, прошло и это. Малышка успокоилась и смогла покушать.

Результаты биопсии показали, что печень приживается хорошо. У Сенечки есть проблемы с кровью - ацидоз, но это можно контролировать лекарствами. Врачи говорят, что такое бывает у протрансплантированных детей. Уже вернувшись в Россию мы получили результаты еще одних анализов крови на вирусы - обнаружены высокие титры одного из них. Это следствие иммунодефицитного состояния. Конечно, мы были расстроены, так как вместе с российскими врачами все три месяца боролись с этим вирусом, и нам удалось существенно снизить риски осложнений, а теперь нужно начинать все сначала. Но что поделаешь, будем дальше контролировать ситуацию.

Сама Арсеньюшка уже неделю болеет. Дети заболели одновременно - и Арсюша и Кирюша, вот только Кирочку удалось вылечить быстрее, а с дочкой пока посложнее, но и эту неприятность мы преодолеем. Зато наша Котенька научилась ездить на машинке и теперь вовсю гоняет по квартире, правда пока не умеет задним ходом ездить, поэтому, когда упрется в тупик, призывно гудит, чтобы ее развернули. Подружилась малыша и с горшочком. Чтобы компенсировать недостаток движений, Арсюша хватается за ручки, сидя на горшке и начинает на нем прыгать по комнате или вертеться как юла. Вот такая у нас стала смешная Котенька! Кирюшка с Арсюшкой очень любят друг друга и частенько вместе играют. Вчера, во время одной из таких игр, я услышала, как Кирюшка громко, во весь голос поет, качая руками Арсеньку: "Мама - первое слово, главное слово в нашей судьбе! Мама жизнь подарила, мир подарила мне и тебе!" И только ради этих слов своих детей  хочется жить и бороться дальше!

Спасибо всем, кто помог нам попасть на этот контроль. Спасибо Томашу и Оксане за неоценимую помощь во время пребывания в Бельгии, за их гостеприимность и душевность. Спасибо волонтерам и, в частности, Марине, которые в трудную минуту всегда помогут и советом, и делом. Спасибо сотрудникам Администрации нашего городка, за материальную помощь и за поддержку, за помощь в поиске специалистов для Арсюши. Спасибо Анне К., женщине, которая помогает нашей семье, женщине, способной своими поступками приятно удивлять и дарить людям радость. Спасибо всем тем людям, которые занимаются с нашей доченькой - врачам, специалистам по реабилитации. Тем людям, которые во время занятий вкладывают всю душу в нашего ребенка и искренне  переживают за Арсюшку. Спасибо вам за ваши молитвы и поддержку! Это для нас тоже очень важно! Как хорошо, что на свете есть столько добрых и неравнодушных людей! А благодаря вам их станет еще больше!

04.08.2010: Ну вот и все. Визы получены, вещи собраны. Через час мы отправимся в аэропорт. Прочь от жары и смога. Несмотря на относительно благоприятную экологическую обстановку в том районе Подмосковья, где мы живем, отголоски пожаров коснулись и нас. По ночам и до обеда нечем дышать от запаха угарного дыма. Мы закрываем все окна, но ничего не помогает. В духоте и гари находиться совершенно невыносимо, но и бежать некуда.. Как и многим теперь. Арсеньюшка сидит и непрерывно гудит: "У-у-у.." Так она обычно сообщает о том, что ей нехорошо. Спасаемся тем, что часто садим ее в тазик с теплой водой и малышка может хоть как-то отвлечься и охладиться. Кирюшеньку  мама забрала к себе на север, там нет такой аномальной жары и много свежего воздуха. Сыночек с радостью поехал, потому что соскучился по бабушкам, прабабушкам и своему маленькому двоюродному братику.

В Брюсселе сейчас 20 градусов тепла, на 20 градусов ниже, чем у нас в Москве. Надеюсь, Арсюшка без проблем адаптируется к бельгийскому климату. Вчера мы на всякий случай сдали кровь из пальчика. Результаты нас расстроили - нейтрофилы упали критично низко. Рано утром сегодня сделали повторный анализ. Если показатели крови станут хуже, то придется малышке колоть Нейпоген, чтобы долететь без осложнений.

В аэропорту Брюсселя нас будут встречать наши бельгийские друзья - Томаш и Оксана, они же предложили нам с Арсюшкой остановиться на время контроля у них. Это намного облегчит нам пребывание в Бельгии и поможет Сенечке легче адаптироваться к новым условиям.

В клинике нас ждут завтра утром. На этом заканчиваю. Надеюсь, что наша доченька все испытания и обследования выдержит хорошо, и мы с радостными новостями вернемся домой! А пока до встречи!

Спасибо вам всем!

20.07.2010: Почти полгода прошло с тех пор, как наша доченька стала жить новой жизнью.  Полгода с тех пор, как, благодаря вашей помощи и доброте многих людей, малышке в Клинике Сент-Люк была проведена сложнейшая операция по пересадке печени. Полгода - это достаточный промежуток времени, чтобы уже можно было подводить какие-то итоги проведенного лечения и реабилитации. Да, врачи нас предупреждали, что самое сложное время для всех родителей - это первый год после трансплантации печени. И это правда.

Мы, по-прежнему, контролируем показатели крови у Сенечки один-два раза в неделю. И в больницу с доченькой пока ездим как на работу - в определенные дни и часы. Но это необходимо сейчас. Когда результаты анализов будут более стабильными,  врачи смогут отпускать нас до очередного обследования хотя бы на две недели. В целом же, пересаженная печень приживается хорошо. Есть некоторые проблемы с инфекциями, вызванными приемом иммуносупрессии в достаточно больших  дозах и пока сохраняющейся нейтропенией, но врачи-гепатологи с этим умеют справляться, в критические моменты снижая дозировку препарата.

Совсем скоро - 4 августа мы снова полетим в Бельгию, в клинику на первый полугодовой контроль.  Арсюшке будут делать биопсию печени под наркозом,  проводить массу других необходимых обследований. Так же на 5 августа у нас назначена консультация врача-невропатолога в Клинике Сент-Люк. Профессор Насонь наблюдала Арсюшку до операции, через пару месяцев после операции, поэтому она сможет объективно оценить все изменения в неврологическом статусе нашей доченьки, которые произошли за эти месяцы.

Мы активно готовимся к поездке - купили билеты на самолет, сдали документы на визу. Надеюсь, что все будет хорошо, и бельгийские врачи нас порадуют хорошими новостями относительно Сенечкиного состояния здоровья.

В плане двигательной активности у доченьки не все так радужно. Еще в июне, когда мы только вернулись в Россию, наша невролог, осмотрев Сенечку, сказала, что сама она не встанет и не пойдет. Что все это возможно, если мы будем без устали заниматься и заниматься с ней зарядками, лечебной гимнастикой, массажами. Назначила препараты для улучшения работы мозга. Но еще раз повторила, что она не может сказать точно, восстановится ли Сеня полностью, так как нашего ребенка не с кем сравнивать - она, к сожалению, такая одна.

Мы выполняли все предписания врачей - давали таблетки по часам, занимались с доченькой, провели несколько курсов массажа. С детьми я несколько раз ездила в реабилитационный центр для детей-инвалидо с ДЦП, что находится в ста километрах от Москвы. Там мы проводили от 3 до 5 дней - столько, сколько позволяло Арсюшкино состояние здоровья. Логопед-дефектолог делала массажи лица Сенечке, чтобы укрепить и восстановить речевой аппарат, мышцы языка. Каждое утро специалисты-реабилитологи проводили часовые занятия лечебной гимнастикой, обучая меня. Два раза в день мы с Арсеньюшкой ходили на иппотерапию - укрепление мышц и общего неврологического состояния катанием ребенка на лошади. Потом снова утомительные поездки к врачам и снова, и снова занятия+ Минуты радости сменялись минутами отчаяния от осознания того, какая большая пропасть с каждым днем отделяет дочку от обычных ребятишек. Видя, как на детской площадке резвятся сверстники Арсюшки, как вовсю бегают ножками, играют в песочнице и радуют маму веселой болтовней, слезы катились по щекам от бессилия. Ведь моя доченька только-только научилась более-менее уверенно сидеть, да и то, если ей помочь подняться. Несмотря на постоянные изнуряющие занятия, Арсюшка не может пока даже стоять на четвереньках, не то что ползать или вставать на ножки. А ведь Сенечке уже годик и восемь месяцев!

Но, невзирая на свою пока физическую беспомощность, Арсюшенька по-прежнему остается доброй, веселой и жизнерадостной девочкой. Доченька, как и раньше, почти молча терпит бесконечные заборы крови  из вены, кушает многочисленные лекарства, послушно открывая ротик. Недавно Арсюшку укусила оса, так малышка даже почти не плакала - настолько она привыкла терпеть боль! Этот случай еще раз продемонстрировал всю силу духа нашей Кошеньки, ее волю к жизни, способность бороться и выживать!

Доченька всегда бурно радуется своим ребенкиным успехам. А их, надо признать, немало!

Так,  Сенечка теперь умеет складывать игрушки в ведерко, собирать пирамидку, показывать сороку ворону, водя своим маленьким пальчиком по уже расправленной ладошке - ведь раньше ее ручки были зажаты в кулачки от сильного тонуса. Маленькая Котюшка очень смышленая - смеется, когда вокруг все смеются, особенно, когда ее веселят близкие - братик, мама или папа. Смеется, когда видит наши забавные рожицы. Машет ручкой "пока-пока". Копирует какие-то наши движения. Стоит ей только несколько раз показать, как нужно что-нибудь правильно делать, как она тут же схватывает на лету.

Теперь Сенечка сама держит бутылочку с соевым молочком, когда пьет утром и вечером. Честно говоря, я думала, что этот момент никогда не наступит - малышке раньше было очень тяжело, практически невозможно даже просто ручки вместе свести. Любые игры в Ладушки кончались слезами и сопротивлением. А теперь - о чудо - Котенька сама гордо держит бутылочку, сосредоточенно сосет и если вдруг бутылочка соскочила, сама ее вставляет в ротик! То есть и координация движений тоже потихоньку приходит в норму!

Да, мы понимаем, что от нас потребуется еще очень много сил и средств, чтобы поставить доченьку на ноги. Что это долгая и кропотливая работа. И пусть иногда руки опускаются от усталости и бессилия, но приходит новый день, с его новыми делами и заботами и мы начинаем все сначала. Продолжаем верить, что все у нас получится, все сможет наша девочка! Ведь она и так уже столько всего смогла!

Глядя в умненькие глазки Арсеньюшки, видя ее открытую улыбку, слыша звонкий смех доченьки, я в каждый день благодарю Бога и всех вас за то, что она живет и радуется жизни! А сегодня, когда Арсеньюшка пробудилась после дневного сна и мы с Кирюшкой подошли к ее кроватке, она посмотрела на меня, на Кирюшку и вдруг сказала: "Люблю". Не знаю, было ли это случайностью или малышка сказала это уже вполне осознанно, но я почувствовала, что наступила еще одна, новая веха в жизни нашей Мышки-малышки!

Спасибо вам всем!

20.05.2010: Невозможно передать словами, как хорошо дома! В своей уютной квартирке. Мы долго отсутствовали, и дел накопилось немало.  Нужно снова собирать кучу документов, чтобы оформить получение льготных лекарств для Арсюшки. Только на прошлой неделе мы нашли время, чтобы вызвать мастера для настройки Интернета. Теперь мы снова в сети и можем рассказать обо всем. Но прежде расскажу о Сенечке.

Перелет нашей крошке дался нелегко. Малышку рвало и в самолете, и после. Арсюша стойко переносила все трудности и почти не плакала. Только вечером Арсеньюшка смогла выпить соевого молочка. Но теперь целый день без еды для нашей девочки не опасен, как прежде, до операции. Новая печень работает хорошо и сахар крови держится в норме.

Наша доченька совсем отвыкла от дома, от бабушек и дедушки. Не секрет, что маленькие дети быстро все забывают. Арсюшка так разнервничалась, что долго не могла заснуть. Капризничала. Хотя капризы совсем несвойственны нашей малышке. Честно говоря, я и сама с трудом привыкала к светлым стенам, большим окнам и яркому освещению комнат. В номере пансиона, где мы жили в Бельгии верхнего освещения не было вообще, только тусклые настенные светильники, почти не дававшие света. Узкие проемы дверей и окон, стены из необработанного красного кирпича и неокрашенных серых бетонных балок, все это больше напоминало гараж. Мы считали дни и часы до отъезда домой.

Я носила Сенечку из комнаты в комнату, показывала ей веселую нарядную детскую. Арсюшенька трогала ручонками тюль с яркими рисунками, пыталась дотянуться до фикуса, стоявшего на подоконнике. Малышка разглядывала свою кроватку, игрушки. Во время нашего отсутствия для Арсюшки пришла посылка от двух Снегурочек и трех Снегуренков с развивающими книжечками и машинкой. Сенечке нравится "читать" книжки - она сосредоточенно старается перевернуть странички, тычет пальчиком в картинки. Спасибо большое нашим Снегурочкам за новогодние подарки! Вообще, это очень хорошая традиция дарить подарки на Новый Год тяжелобольным детям, устраивать им праздник. Для наших детей это не просто подарки, особенно для более старших деток. Это нечто большее, что помогает верить в добро и в волшебство!

Уже на следующий день Сенечка заметно повеселела. Надо признать, что доченька научилась быстро адаптироваться к новой обстановке, может быть, благодаря частым госпитализациям, а может,  просто в силу своего характера.

Оставив Арсюшку на попечение папы и бабушек, уже на следующий день после возвращения в Россию я отправилась на поезде на север за Кирюшей. Сыночек очень по нам соскучился и тоже считал дни и ночи до моего приезда. В Мирном мы попрощались с Кирюшиной учительницей и с классом, в котором наш мальчик проучился четыре месяца. Дети успели подружиться с Кирюшей и тепло его провожали. Уже на следующий день мы с сыночком ехали на поезде домой, к папе и сестренке. Оставаться в Мирном дольше я не могла, как бы мне ни хотелось встретиться с друзьями и знакомыми  - Арсюшка нуждалась в маминой заботе и уходе.

Кирочка и Сенечка встретились так, будто и не расставались - Арсюша улыбалась братику, а Кирюшка смотрел на нее с любовью. Они и теперь часто играют вместе, Кирюшка учит сестренку играть в ладушки, показывает свои машинки, моет Арсюшкины игрушки, читает малышке книги. Все чаще в нашем доме, как и прежде, звучат детские песенки и звонкий смех. Мы вместе поем и танцуем под музыку, Сеня теперь тоже может участвовать во всеобщем веселье. С каждым днем дочка становится все более активной и любознательной. На прогулке Кира гордо катит коляску, в которой восседает уже окрепшая Арсюшка.

Пока нам часто приходится ездить в Москву на контроли крови и к педиатрам-гепатологам. Врачи пристально следят за результатами анализов. Нейтрофилы пока держатся и почти месяц наша малышка обходится без инъекций Нейпогена. Такого раньше еще не было. Мы очень этому рады и надеемся, что это хороший знак к выздоровлению доченьки. Но теперь почти вдвое снизилось количество тромбоцитов. Пока неясно, с чем это связано, завтра утром мы снова едем на очередное обследование, может тогда хоть что-то прояснится. Российские врачи сотрудничают с бельгийскими коллегами из клиники Сент Люк, отправляют результаты анализов Арсюшки. В Бельгии сказали, что повода для беспокойства нет, просто нужно пока тщательно контролировать показатели крови.

Вторую неделю Арсюша проходит курс массажа. По выходным мы возим доченьку на лечебную гимнастику. Сеня теперь уверенно сидит, может сама подолгу играть с игрушками. Недавно во сне повернулась на бочок да так и спала. В стульчике для кормления Арсюшка сейчас не сползает под стол, как прежде, наоборот, вертит головушкой во все стороны, пытается ручкой схватить меня за нос или за волосы. Такая стала смешная и забавная!

В первую неделю после приезда Арси почти не говорила, видимо, привыкала к русской речи. Как-то вечером, когда мы собрались всей семьей, я стала Кирюше вслух читать французский разговорник. Мы увлеклись, начали вспоминать фразы на французском, которые запомнили, пока жили в Бельгии. Арсюшка в это время сидела на своем коврике на полу и , как обычно, играла. Услышав знакомые слова, доченька заметно повеселела. Тогда я стала разговаривать по-французски уже с ней, и малышка хохотала все сильнее и сильнее. Теперь Арсюша пытается говорить русские слова, когда мы говорим по-русски: "Где, да, мам", произносит английские звуки, когда мы занимаемся с Кирюшкой английским языком, улыбается, когда обращаюсь к ней по-французски.

Конечно, жизнь наша проходит пока в жестком режиме - поездки по врачам, занятия массажем и гимнастикой, отдых и кормления, прием лекарств по часам, чтобы Сенечка быстрее восстанавливалась. Малышка до сих пор плохо спит ночью, рано просыпается утром. Но это все равно не сравнить с той жизнью, какой жила наша семья до того, как была сделана трансплантация печени доченьке.

В прошедшие выходные ночью стало плохо Кирюше, у него поднялась температура под сорок, рвота. Сыночек весь покрылся красными пятнами, его трясло. Иногда малыш отключался. Жаропонижающие препараты ни секунды не задерживались в его организме и температура все повышалась. Арсюша научила нас действовать в подобных ситуациях четко, слаженно и, главное, спокойно. Собираясь в ночь уезжать на машине скорой помощи в больницу с сыном, я смотрела на мирно спящую в своей кроватке Арсюшку. Теперь я была спокойна за доченьку, оставляя ее дома с папой, зная, что с малышкой ничего не случится.

Двое суток без сна и отдыха мы обследовали Кирюшу - его госпитализировали в хирургию с подозрением на аппендицит. В крови стремительно росли лейкоциты. Я совсем вымоталась, метаясь от Арсюши к Кире в больницу и обратно. Все прошло так же внезапно, как и началось. Температура больше не поднималась и даже анализы крови у Киры стали почти нормальными. Что это было, врачи так и не смогли нам сказать. Слава Богу, что все закончилось, и мы снова все вместе. Кирюшка еще ослаблен, но чувствует себя намного лучше. Хирургическая операция ему все же необходима, но не по удалению аппендикса, а другого характера и плановая. Так что теперь мы приступим к лечению еще и старшенького.

В-общем, жизнь идет своим чередом, пусть и не так спокойно и безмятежно, как бы хотелось, но тем не менее. Главное, что теперь мы всей семьей, а вместе все проблемы решаются гораздо легче!

Спасибо вам за то, что помните о нас, несмотря ни на что. Я постараюсь по возможности чаще сообщать новости. Спасибо за поздравления и добрые пожелания! Спасибо вам всем!

30.04.2010:Спешу поделиться с вами радостной новостью! К нам приехал папа, и завтра мы вылетаем домой - в Россию! Сейчас мы готовимся к отъезду, очень много дел. Мы проходим контрольное обследование для Арсюшки, благодарим и прощаемся с врачами клиники, с медперсоналом, с физиотерапевтами. За нас искренне рады многие семьи из разных стран! Они все желают нам успехов, удачи и здоровья Арсюшке и мне! Несколько дней назад улетели домой и наши друзья израильтяне - Раз, Дворит и их малютка Бар. Теперь наша очередь! Мы собираем вещи и радуемся скорому возвращению домой!

22.04.2010: Сегодня улетела в Россию моя мама - бабушка Арсении, которая приезжала нам помогать. Вообще мама планировала, что улетит 20 апреля, но из-за запрета на полеты, введенного в Европе в связи с извержением вулкана Эйяфьяллайекюль, в тот день рейс отменили, а свободные места в самолете были только на сегодня.

Клиника Сент-Люк и пансион, где мы сейчас живем, расположены на окраине Брюсселя, в десяти минутах езды от аэропорта. Местность тут холмистая, иногда с одной стороны дома шесть этажей, а с другой - всего четыре, потому как построено здание на холме (как, например, наш пансион Ля Розо). На одной из таких возвышенностей, рядом со станцией метро,  есть вымощенная кирпичом небольшая площадка с клумбами и скамеечкой. То и дело пролетающие самолеты - идущие на посадку или, наоборот, взмывающие в небо - не редкость для этого района. Но если находиться на этой площадке, самолеты пролетают так низко, что кажется, что вот-вот коснутся брюхом земли.

Когда в четверг, 15 апреля аэропорт Брюсселя полностью закрыли в связи с известными событиями в Исландии, стало непривычно тихо. Мы каждый день смотрели в небо в надежде, что хоть один самолет пролетит. Компьютер у меня снова барахлит и из-за проблем с Интернетом мы не могли отслеживать новости. Не скрою, что мы были немало взволнованы отменой полетов, так как у мамы заканчивался отпуск, и надо было как-то выбираться, наш папа - мой муж, должен прилететь за нами 27 апреля, и мы сами уже взяли билеты на самолет домой, в Москву на 1 мая. Прямого поезда от Брюсселя в Москву нет и с нашей Арсюшкой все это было бы непросто. Сегодня, гуляя с Сенечкой, я снова смотрела в небо - над нами пролетали сразу три самолета - все три в разные стороны уносили своих пассажиров из Брюсселя, и тогда я подумала с радостью и облегчением: "Мы действительно скоро будем дома! И ничто нам не сможет помешать!"

Маленький милый наш сыночек Кирюшенька тоже очень переживал за нас. Малыш насмотрелся новостей и спрашивал, есть ли над нами облако из пепла, не летает ли в небе над  Брюсселем лава от вулкана и будет ли безопасным самолет для бабушки Маши. Я развеяла все ребенкины страхи, рассказала, что небо у нас над головами очень высокое и голубое, в небе ярко светит ласковое солнышко, а вокруг уже давно распустилась зелень. Иногда и на нашем небе появляются тучи, но это самые обычные дождевые облака. Рассказала своему сыночку о том, что каждый день мы гуляем с Арсеньюшкой и с бабушкой Машей и о том, что его маленькая сестренка уже готовится к отъезду домой.

Состояние здоровья Арсеньюшки по-прежнему нестабильно. Нам никак не удается справиться с нейтропенией. Неделю назад показатели нейтрофилов крови были близки к нулю, малышке сделали инъекцию Нейпогена. Сегодняшнее обследование снова дало подобные результаты. У Арсюшки снова все ручки в ранках и корочках, тело покрылось сыпью, малышка все время чешется и появляются все новые ранки. Гноятся глазки.

Лекарство от нейтропении я получаю по рецепту в Отделении химиотерапии в госпитале. Меня уже там стали узнавать - так часто я прихожу за Нейпогеном для доченьки. Когда мне вручают маленький шприц, на котором приклеена бирочка с фамилией и именем Сенечки и нарисована картинка с черепом и костями, чтобы сообщить, что лекарство небезопасно, я стараюсь не думать об этом, ведь на данный момент времени Арсюшка все равно не сможет жить без этого препарата. Но сегодня, выйдя из этого отделения, я еле сдерживала слезы: "За что все это нашей доченьке! И когда же это кончится!"  Мы все боремся и боремся, верим и надеемся, ждем улучшений, которые, то наступают, то снова исчезают. Благодаря трансплантации печени мы победили одну болезнь - Гликогеноз 1Б, остановили потери сознания, но осталась еще нейтропения, осталась задержка в развитии, и куча мелких болезней. Сколько еще предстоит найти и принять решений, верных решений, чтобы помочь доченьке выздороветь, жить спокойно и хорошо.

На занятиях физиотерапией Сенечку теперь учат правильным движениям ручками. Арсюше пока трудно взять предмет двумя руками одновременно, вытянуть ручку вверх. Физиотерапевты работают с Арсюшкой вдвоем - один придерживает Сенечку, чтобы она не упала, когда сидит, а второй ставит правильно плечики дочки, держит своими руками, чтобы малышка не выворачивала ручки, как привыкла. Наблюдать за Сенечкой во время занятий не всегда просто, видя, как неестественны порой ее движения, как открывает она ротик, чтобы удержать равновесие. Но сегодня, когда доченька все-таки смогла сама взять правильно игрушку, у меня непроизвольно вырвался вздох облегчения и слезы радости появились на глазах: "Все-таки смогла наша Котенька! Все-таки смогла!" Физиотерапевты тоже всегда бурно радуются каждому достижению нашей малютки, даже самому незначительному - ведь от этих мелочей зависит ее развитие! Вообще на занятиях гимнастикой мы все проходим обучение - Арсюшка учится двигаться и играть, физиотерапевты попутно учатся русскому языку, чтобы продуктивнее общаться с Сенечкой, так как по-русски она сразу понимает, что от нее хотят; мы же учимся французскому, учимся новым упражнениям и играм, которые сможем делать с доченькой дома.

В целом Арсеньюшка такая же жизнерадостная девочка, как и всегда! Малышка теперь устойчиво сидит в колясочке, может сама садиться из положения полулежа; более активно интересуется окружающим миром, активнее двигается и играет. В своей кроватке она теперь вертится вокруг своей оси - ножками упирается в бортики кроватки, приподнимает попу и вот, малышка уже развернулась! Только стоит отвернуться, а у нее уже ноги на подушке! Да, пока Сенечке лучше избегать людных мест из-за почти отсутствующего иммунитета, но зато теперь мы с доченькой можем спокойно постоять в парке, среди деревьев, послушать пение птиц, Сенечка может трогать своими маленькими ручонками зеленые листочки, цветочки и веточки.

И пусть не всегда легко мыслить позитивно, у нас есть самое главное - есть вы, есть друзья, есть родные и близкие люди, которые всегда поддержат и помогут! Сегодня мне довелось еще раз в этом убедиться. Обычно по четвергам у нас с доченькой с восьми утра начинаются обследования в госпитале, которые затягиваются порой на два, а то и на три часа. Моей маме уже в 9 утра нужно было уезжать на такси в аэропорт на регистрацию. Помочь донести сумку и чемодан я попросила наших новых русских друзей, которые так же приехали лечить своего сыночка - их полугодовалому малышу неделю назад сделали трансплантацию печени в клинике, донором была мама мальчика. Папа малыша без колебаний вызвался помочь моей маме.

В отделении для консультаций сегодня, как назло было много людей, хотя мы с Арсюшкой пришли к открытию - к восьми часам. Я сидела грустная, от того, что надежда проводить маму хотя бы до такси пропадает с каждой минутой. Узнав о моей проблеме, Раз и Дворит - наши израильские друзья, без колебаний предложили свою помощь. Когда Магда пригласила их с дочкой в процедурный кабинет, Раз твердо сказал мне: "Пошли с нами!". Он попросил Магду, чтобы она взяла Арсению вместо них, рассказал ей обо всем. Сказал, что они готовы ждать очередь вместо нас. Магда согласилась, но и израильтянам посоветовала не уходить снова в зал ожидания, что они пойдут сразу вслед за нами. Так же быстро нас принял и профессор Редан. Без пяти минут девять мы с доченькой уже бежали в Розо, чтобы успеть до отъезда мамы.

Вот так из маленьких радостей и горестей складывается наша жизнь. Осталось чуть больше недели до нашего отъезда домой, из "розовских" грубых кирпичей, а дома, как говорят, и стены помогают! Мы снова соберемся вместе и будем жить всей семьей. Будем по вечерам укладывать детей спать, а поутру просыпаться навстречу новому дню, новым достижениям, новым радостям и надеждам!

13.04.2010: Арсеньюшка продолжает радовать нас своими успехами. Сегодня малышка смогла сама перевернуться со спины на животик. Это чудесное событие произошло на занятии физиотерапией. Теперь во время гимнастики Арсюшка все больше радуется, когда у нее получается какое-нибудь новое движение, а мы весело смеемся и хлопаем в ладоши. Сенечка любит, когда ее хвалят, и сразу начинает хохотать, кричать и пританцовывать. Вообще доченьке нравится танцевать. Она так забавно это делает: сидя, по очереди приподнимает ножки и машет ручками в такт, в это время покачивая головушкой.

Арсюшка стала говорить разные слоги, часто говорит: "Мам", когда ей что-то нужно, вообще много лопочет. Каждый день Сеня преподносит нам новые приятные сюрпризы.

Во многом, это заслуга моей мамы. Она постоянно занимается с внучкой - делает с ней зарядку и утром, и в течение дня; массирует Котеньке ладошки, ступни ног; много разговаривает с Арсюшенькой и поет ей песенки. Арсюше тоже нравится петь - мама споет одну строчку, а потом включается Арсюша и повторяет и интонации голоса, и мотив, и даже пытается выговаривать похожие слоги.

За столом, во время еды Арсюшка теперь сидит намного увереннее и даже шалит - подпрыгивает, пританцовывает, хохочет, если увидит какую-нибудь капельку от еды или крошечку на столике, тут же начинает пристально ее разглядывать и размазывать своим маленьким пальчиком! Мы стали вводить Сене новую еду: теперь вместо растворимых детских каш каждое утро я варю ей обычную овсяную кашку на воде без сахара и соли, только добавляю туда немного растительного масла. Арсюшка ест кашу с удовольствием. Чуть позже мы планируем ввести Арсюшеньке в рацион и гречку. Так, постепенно, переведем доченьку на обычную детскую еду.

Есть у нас и еще хорошая новость - две недели уже наша девочка обходится без инъекции Нейпогена. Результаты обследования в прошлый четверг показали, что количество нейтрофилов в крови у доченьки снизилось, но несущественно. Да, показатели, конечно, ниже нормы, но не так критичны, как были до этого. Посмотрим, каковы будут результаты на этой неделе.

Погода в Брюсселе теплом не балует. Больше двух недель на улице холодно, ночью до плюс одного, а днем воздух прогревается только до 5-8 градусов. Небо чаще всего хмурое, сильные ветры и дожди. Мы стараемся гулять с Сенечкой ежедневно, но не уходим далеко от пансиона, чтобы не попасть под дождь и не простудиться.

Надеясь на лучшее, мы настраиваемся на скорый отъезд домой. Наш папа получил визу, чтобы в конце апреля приехать за нами. В Москве Арсюшку уже ждут специалисты, чтобы продолжать восстановительное лечение - проводить курсы массажа и гимнастики. Врачи-гепатологи будут контролировать анализы крови, чтобы регулировать печеночные показатели и количество иммуносупрессии - лекарств, которые доченька теперь будет принимать пожизненно. Врачи-гематологи будут продолжать лечение нейтропении у Сенечки. Врачи-педиатры следить за общим состоянием организма.

Бельгийские врачи выполнили свою задачу - хорошо и своевременно провели трансплантацию печени нашей девочке, теперь, когда пройдет первый реабилитационный период, мы сможем продолжить лечение в России. Да, потребуется еще масса сил и времени, чтобы полностью восстановить доченьку, чтобы наконец-то смогла она встать на свои ноженьки, смогла сама бегать по зеленой травке. Думая о нашем счастливом будущем, я почему-то чаще всего представляю Сенечку играющей в песочнице во дворе у дома. И мы все сделаем для того, чтобы это стало реальностью! Маленькими шажочками, потихоньку, мы будем идти к нашей цели, чтобы восстановить нашу девочку. Чтобы Арсеньюшка вместе с другими детками могла играть в детских городках, качаться на качелях и кататься с горок! Чтобы, как и все малыши, держась за мамину или папину руку, Сенечка весело топала по утрам в детский садик!

А пока я благодарна жизни за то, что теперь доченька радуется солнышку, радуется каждому новому дню! Теперь малышка просыпается с улыбкой и засыпает довольная и спокойная! Спасибо вам большое за нашу доченьку! Спасибо за ваши добрые сердца! Помогайте детям и пусть еще одним счастливым ребенком на земле станет больше!

06.04.2010: Эта неделя далась нам с Сенечкой нелегко. Во-первых, наш старенький компьютер, который и так уже работал через раз, завис окончательно. Я не могла открыть файлы, выйти в Интернет. Почти неделю я промучалась с этим чудом цивилизации, пока волонтеры Общества Рогалевич не договорились с профессионалом-компьютерщиком в Брюсселе.

Им оказался наш бывший соотечественник Сергей, который не только отличный специалист, но и хороший человек и интересный собеседник. Сергей сам приехал к пансиону, забрал компьютер и сам же его привез с уже переустановленной системой. На мой вопрос об оплате, он ответил просто: "Ничего не надо, это в Фонд Мира!" А еще Сергей сказал, что после того, как он узнал о нашей ситуации с ребенком, он понял, что его проблемы по сравнению с нашими вообще можно проблемами не считать. Вот так  на пути к Арсюшкиному исцелению мы волшебным образом продолжаем встречать добрых и хороших людей, готовых нам помочь в трудную минуту, и таких людей вокруг нас все больше и больше. От этого еще радостней становится на душе, появляются новые силы, уверенность, что мы все-все сможем.

Состояние Сенечки в начале прошлой неделе было нестабильным. К воскресенью нейтрофилы крови у доченьки снова упали, и Арсюша проплакала всю ночь. Мне никак не удавалось ее успокоить. На руках Сеня плакала и выгибалась, в кроватке не лежала и рядом со мной тоже капризничала. Я не знала, как ей помочь, что сделать, чтобы облегчить ее страдания.  Уснула малышка только под утро, а через два часа мы уже должны были собираться в госпиталь. Мы обе были совершенно измучены. Очень нелегко переносить бессонные ночи, когда еще самой нужно восстанавливаться. У меня снова начались боли.

В госпитале Арсюше укололи Нейпоген и через пару дней состояние доченьки нормализовалось. Консультации гематолога нам так и не удалось добиться. Профессор Сокаль мотивировал это тем, что гематологи сразу начнут проводить полное обследование крови со взятием пункции костного мозга и так далее. Что нейтропения у Арсюши  - это сопутствующее  заболевание, и что сейчас врачи колют дочке маленькие дозы Нейпогена, чтобы функция нейтрофилов восстанавливалась сама. Сказал, что нужно ждать и смотреть, что будет дальше.

Честно говоря, меня это не очень убедило, но продолжать настаивать на встрече с гематологом дальше бессмысленно. Профессор Сокаль - уважаемый врач и, бесспорно, один из лучших специалистов в своей области. Но он все-таки врач - гастроэнтеролог. В России есть  немало хороших врачей гематологов и по приезду в Москву мы непеременно повезем дочку на консультацию.  Потому как ребенок наш и только от нас зависит, что с Арсюшей будет дальше. Лучше получить несколько консультаций и выслушать несколько мнений разных специалистов, чтобы иметь более четкую картину заболевания и возможных вариантов предстоящего лечения. До сих пор эта методика себя оправдывала.

1 апреля мы с Арсюшкой были на консультации у дантиста. Врач сказала, что у Сенечки уже сформировались два маленьких кариеса на фоне нарушенной эмали, но нужно несколько месяцев подождать, посмотреть, как будут развиваться зубки. А позже необходимо будет под общим наркозом обработать зубки специальным лекарством и поставить детские коронки, чтобы сохранить молочные зубы до появления постоянных. Стоматолог дала нам специальную детскую щеточку и зубную пасту, которой нужно чистить Сене зубы. Пастой мы зубы еще не чистили, потому что я не знаю, как полоскать после этого рот Арсюше, но щеточкой зубки дочке чищу постоянно, особенно после приема лекарств, как сказала дантист, а потом даю зубную щетку Сенечке и она сама пытается ее в ротик запихнуть, копируя мои действия.

В целом печеночные показатели крови у Арсюшки в норме. Врачи сказали, что если так будет и дальше, то нас отпустят домой в мае до первого полугодового контроля. Дело в том, что независимо от диагноза, всех протрансплантированных детей в обязательном порядке наблюдают в клинике в течение трех месяцев после трансплантации, когда велик риск всевозможных осложнений, а потом тех детей, у кого печень приживается хорошо, отпускают домой, наблюдаться и контролировать анализы крови по месту жительства (в нашей стране это возможно делать в Москве). Профессор Сокаль сказал, что только из-за постоянно падающих нейтрофилов крови нам нет смысла находиться в Бельгии, что мы можем колоть Нейпоген и в России, как делали это до трансплантации.

Эта новость несказанно обрадовала всех нас, потому что мы уже все соскучились, потому что хотим с Арсюшей домой, к своим родным, близким и друзьям, хотим в Россию. Как бы ни говорили о том, что в Европе хорошо. Да, здесь, может, и действительно хорошо, когда приехал на отдых или живешь тут, ходишь на работу и встречаешься с друзьями по выходным. Но в ситуациях, подобных нашей, с больным ребенком, в этих надоевших кирпичных стенах, с постоянным посещением госпиталя, Европа и, в частности, Брюссель, не кажутся столь привлекательными. А, может, мы просто россияне до мозга костей+ Арсюше уже назначили дату первого полугодового контроля, когда под общим наркозом дочке будут брать биопсию печени на анализ, чтобы оценить, как приживается пересаженная печень. Если все пойдет по плану и без изменений, то в августе нам нужно снова быть в клинике Сент Люк. Но на этот раз ненадолго, всего на две недели. Тогда же назначена и повторная консультация и лечение у дантиста. Очень хочется верить, что все пойдет по плану и уже через месяц мы будем дома.

А пока к нам прилетела моя мама, Арсюшкина бабушка. Она взяла отпуск на работе, смогла получить визу и приехала на две недели, чтобы нам помочь. Это было так вовремя! Я уже совсем выбилась из сил и была близка к депрессии. Это не передать словами, как тяжело было остаться одной после операции с протрансплантированным маленьким ребенком, которому нужен особый уход и внимание, а ты сама еще не восстановилась, все время хочется спать, а спать некогда. 

Нельзя оставлять после операции доноров с детьми одних! Нужно обязательно продумать заранее, с учетом проблем россиян с получением виз, кто приедет ухаживать за донором и малышом. Не повторяйте наших ошибок! Это никому не нужный, неоправданный риск. Но, Слава Богу, что все уже позади. Теперь уже два дня с нами мама. Стало намного легче и спокойнее. И даже Арсюшка заметно повеселела! Теперь мама занимается с Котенькой зарядкой чаще, чем это могла делать я и Арсюшка радуется возможности постоянного общения.

Кирюшка тоже просился поехать с бабушкой к нам, но мама ему ответила, что у него же учеба. Наш хороший разумный мальчик только вздохнул тяжело и ответил: "Да, у меня же школа+" И на этом вопрос о поездке в Бельгию для него был закрыт. Конечно, сыночек очень соскучился по нам. Когда я разговариваю с ним по телефону, он сначала бодрится, рассказывая о своих делах, но когда телефонный разговор подходит к концу, кричит мне в трубку: "Мам, мам, подожди! Пожалуйста, давай еще чуть-чуть поговорим!" И тогда я говорю Кирюшеньке, что уже немножко осталось, что скоро Арсюша поправится, мы прилетим с ней в Москву, а потом я сяду на поезд и помчусь на север за ним, за своим сыночком. Вот так мы и живем, мечтами и надеждами, которые когда-нибудь обязательно сбудутся! Ведь мы уже так много смогли и сделали, осталось совсем чуть-чуть!

28.03.2010: Прошло два месяца со дня операции. Арсеньюшка очень изменилась за это время. Она стала выглядеть как обычная маленькая девочка. Малышка медленно, но верно идет навстречу новой жизни. Сегодня я хочу рассказать о достижениях нашей Сенечки, о ее маленьких, но таких нужных, победах.

Начну с того, что несколько дней назад я отвезла Арсюшин трон обратно в госпиталь. Скажу честно, решиться на это было нелегко. Два дня мы с доченькой экспериментировали - Сенечка кушала на обычном деревянном детском стульчике для кормления. Арсюшка сидела еще не достаточно устойчиво, ручками придерживалась за столик, если уставала, то сползала вниз и лежала, скрючившись. Я снова и снова усаживала дочку прямо. Постепенно, Арсюшенька к стульчику привыкла, и я с гордостью отдала инвалидное кресло-каталку физиотерапевтам. Теперь, если дочка снова начинает горбиться в стульчике, я говорю ей: "Сделай спинку ровно! Смотри, как мама ровно держит спинку и Арсюша может ровно!". Малышка улыбается, смотрит на меня, а потом садится прямо.

Кушает Сенечка хорошо, с аппетитом. Улыбается и широко открывает ротик. Арсюша просит есть каждые четыре часа. Особенно любит овощи с мясом - их я варю ей сама. Методом проб и ошибок мы подобрали Арсюшке фруктовые пюре, на которые у нее нет аллергии. Теперь Котенька кушает фруктики с удовольствием. Вечером и ночью пьет соевое молочко из бутылочки. Пока у меня не получается отучить Арсюшу кушать ночью. Если ее не покормить, когда она просыпается, доченька так и будет лежать и хныкать. Малышка опять становится маленьким пухликом.

После операции Арсюшка многого боялась. Она плакала, когда мы несли ее в ванную мыть попу, плакала, когда мыли личико, плакала, когда купали. Теперь эти страхи у доченьки прошли. С шутками и прибаутками, постепенно Сенечка начинает получать от водных процедур удовольствие, как раньше. Когда умываю ее после еды, Арсюшка внимательно разглядывает свое отражение в зеркале, улыбается и агукает.

На физиотерапии малышка с каждым днем плачет все меньше и меньше. Я спрашивала врачей, все ли детки плачут на гимнастике и мне ответили, что с пониженным тонусом мышц, как у Арсюши плачут все. Потому что им трудно дается каждое движение, потому что таким малышам страшно потерять равновесие, потому что их мышцы пока не привыкли работать. По сути Арсюшу на занятиях учат играть - держать игрушки, манипулировать ими в положении сидя. Сеня сидит пока неустойчиво и пытается побыстрее игрушку бросить, чтобы снова ручкой опереться или играет только одной рукой, а второй в это время себя поддерживает. Физиотерапевты с каждым днем все усложняют задачу, Арсюшка пищит, визжит, сопротивляется, но все-таки делает то, что от нее требуется. И тогда врачи хвалят нашу Гушу: "Браво, Арсенья, браво!"

Малышка стала очень любознательной. На прогулке она теперь внимательно наблюдает за тем, что происходит вокруг: летит самолет - поднимает головушку вверх,  проезжает машина - смотрит в ту сторону, улыбается в ответ на улыбки прохожих. Недавно, в очередной раз обходя близлежащие окрестности, мы случайно наткнулись на озеро, где плавали лебеди и уточки. Я вытащила Арсюшку из коляски, поставила на землю к себе спиной. Крепко придерживая грудь и ножки доченьки, я показывала ей этих красивых грациозных птиц. Сенечка так увлеклась, что на какой-то момент забыла о том, что стоять она не может, не хочет и не любит. Минуты через две, конечно, наша Котя вспомнила о своих бедах и стала привычно выгибаться. Но эти две минуты она все же стояла - сама, на своих ножках!

Несмотря на сохраняющуюся пока нейтропению, ручки у Арсеньюшки зажили и затянулись новой кожицей. Перестали появляться язвочки на лице и теле, сам по себе прошел дерматит. Теперь доченька спит спокойно.

У Сенечки уже много зубов, но, к сожалению, с каждого зубика почти сразу же сходит вся эмаль. Мы консультировались у стоматологов в России, дочке поставили диагноз - порок развития зубов. Первого апреля мы идем к дантисту госпиталя Сент Люк, которая занимается именно такими детьми с метаболическими заболеваниями. Вообще, проблемы с зубами часто встречаются у деток с заболеваниями печени. Будем искать приемлемые варианты лечения.

Так что жизнь наша постепенно налаживается. Конечно, есть еще проблемы, но самая главная - проблема с печенью уже решена. Проведенная трансплантация позволила нашей девочке расти и развиваться. Жить новой жизнью, в которой все больше радости и счастья. Как и у многих других прооперированных детей с заболеваниями печени. Где-то на девятом этаже госпиталя Сент-Люк сейчас спокойно засыпает маленькая Мара из Латвии, которая сумела дождаться трансплантации и теперь восстанавливается. А рядом с ней ее счастливая мама. В соседнем номере со своими родителями мирно спит малютка Бар из Израиля. А совсем рядышком, в своей кроватке, накупанная и накормленная, тихо посапывает моя доченька, чтобы завтра проснуться навстречу новому дню, новым радостям и новым победам! 

Спасибо вам всем!

Замерла от счастья я сегодня ночью...

Просто мне подумалось: "..у меня есть Доча.."

Удивляюсь каждый день, заново как-будто

У меня есть девочка, как так и откуда?

Много или мало, мало или много+

Просто это счастье данное мне Богом.

Поцелую ручки, пяточки поглажу

Остальное вроде, все не так уж важно.

Длинные реснички, не мои+но все же

Взгляд моей малышки мне всего дороже.

Как же в этих глазках слез ее не видеть.

Как бы с ней не ссориться, как бы не обидеть.

Как бы мне помочь ей улыбаться чаще?

Как же рассказать ей, что такое счастье?

Постараюсь милая, постараюсь честно

Быть тебе хранителем, ангелом небесным.

Поцелую носик, поцелую глазик.

Счастья тебе милая, счастья Бога ради.

Замерла от счастья я сегодня ночью...

Просто мне подумалось+"у меня есть Доча".

23.03.2010: Вот уже год и четыре месяца живет наша доченька! Столько всего произошло за это время! Но сегодня я хотела поговорить не о нас, а о других детях. О тех малышах, которых у нас в России принято называть "особыми". О малышах, которые родились не такими, как все и об их родителях+ Когда-то давно, задолго до рождения Сенечки, я, как и многие, не знала, как себя вести при встрече с такими детками, не знала,  как вести себя с их родителями. Я боялась смотреть родителям таких детей в глаза, боялась чем-то их обидеть. Я не знала этого до тех пор, пока у меня у самой не родился такой "особый" ребенок. Теперь я на собственном опыте знаю, как нелегко принять этот факт, как нелегко свыкнуться с мыслью, что твой ребенок не такой как все.

Что только не говорили нам врачи, пока не был поставлен правильный диагноз доченьке. Арсюше еще не было и месяца, когда мне после очередного обследования было сказано, что у дочки серьезное повреждение мозга, вызванное высоким уровнем билирубина в крови. Тогда я смотрела на свою малышку, неподвижно лежащую в больничной люльке, плакала и думала о том, что лучше бы у нее была болезнь каких-либо внутренних органов, но только не мозга.

Мы возили доченьку от врача к врачу, продолжая обследование. Прогнозы врачей были неутешительными. В три с половиной месяца Арсюша впервые надолго потеряла сознание. Она не возвращалась к нам около часа. На скорой нас увезли в больницу, уколов дочке большую дозу реланиума. Приступы повторялись почти в каждый день. Мы снова поехали на консультацию к специалистам. Арсюшка в то время выглядела просто ужасно. Я не буду описывать выражение ее лица и общее состояние. Смотреть на это было просто страшно. То, что мы услышали от врачей, звучало, как приговор: "К сожалению, вам не повезло+ Скорее всего, билирубин действительно сильно повредил мозг". И назначили сильнодействующие противосудорожные препараты.

Я смотрела на свою доченьку, слезы катились из глаз, было невыносимо больно осознавать, что наш ребенок на всю жизнь останется растением, и непонятно, почему же это случилось именно с нами? В этот же день мы повезли Арсюшу к другому врачу. Он сказал, что если мы начнем давать дочке эти препараты, то тогда она точно никогда уже в школу не пойдет. Мы должны были сделать выбор - с одной стороны без препаратов нельзя, будет еще хуже, с другой - иное мнение. Все, что нам оставалось в этой непростой ситуации, это лишь полагаться на свою родительскую интуицию. Мы сделали выбор и продолжили обследование ребенка в Научно-Практическом Центре для детей с врожденными психоневрологическими заболеваниями. Там-то я и познакомилась с родителями с большой буквы, с родителями, которые самоотверженно борются за своих детей.

Хрупкие мамы носили своих четырех-пятилетних деток на руках, потому что те не могли даже держать голову, не то, что самостоятельно передвигаться. А вот одна мама идет счастливая по коридору отделения, потому что рядом на прямых ногах, обутых в специальные высокие ортопедические приспособления, гордо шагает ее четырехлетний сынок. Ведь для них это очередная победа!

А вот от этой красивой девочки ее родителям когда-то предлагали отказаться, потому что считали, что она останется растением. У двухлетней малышки действительно серьезно поврежден мозг, и чтобы ей научиться хотя бы передвигаться и обслуживать себя, ее мама каждый день без устали делает с ней специальную гимнастику. Я присутствовала на этих занятиях. Смотреть без слез на это невозможно, глядя, как мама в который раз стимулирует доченьку сделать нужное движение, чтобы разогнулись хоть чуть-чуть сведенные в тонус ручки и ножки. И ее усилия оказались не напрасными! Девочка научилась сидеть! И я уверена, что наступит тот день, и малышка встанет! А ведь у ее мамы есть еще один, совсем маленький, здоровый ребеночек.

Но больше всего меня поразили мама и папа, у которых обе доченьки двойняшки были тяжело больны. Родители так и носили их на руках - мама одну девочку, а папа - другую. Их дочкам тогда было по пять лет.

Зачем я это все рассказываю? А затем, что любой ребенок, каким бы он не родился, заслуживает право на свое детское счастье. Оно разное, это счастье, у таких особых малышей. Для кого-то счастье, когда сегодня стало чуть меньше боли, для кого-то, когда получилось еще одно движение, а для кого-то счастье заключается в том, чтобы просто слышать тихий мамин голос, чувствовать тепло ее рук, знать, что не один, что накупан и накормлен. Да, и это счастье!

Конечно, родителям таких деток нужно в несколько раз больше мужества, терпения, любви, а главное, веры в своего ребенка! Умственная патология? Ничего, но зато можно со своим малышом гулять, играть в подвижные игры, развивать! Недостаток физического развития? Можно развивать интеллект. Главное, не терять веры в своего ребенка! А такие дети очень благодарные. Они ласковые и беззаветно любят своих родителей.

Особые дети даются нам жизнью не просто так. Это уж я теперь точно знаю! И нельзя их из-за тяжелой болезни вот так запросто отдавать в спецучереждения, словно вещь, которую возвращают в магазин просто потому, что она не подошла по цвету или размеру. Не по-человечески это, не по-людски! Да, в роддомах оставляют и здоровых детей. И не нам судить их родителей. Но у здоровых детей хотя бы есть шанс, что на их нелегком жизненном пути все же встретятся по-настоящему любящие и добрые люди, которые возьмут сироту в свою семью. А у особых детей таких шансов практически нет. И помочь им жить в любви и  заботе смогут только родители.

А как вести себя с такими родителями я теперь знаю! Встречая где-нибудь маму или папу с таким ребенком, я улыбаюсь и могу смотреть прямо в глаза! Ведь они везут свое, такое непохожее на других, счастье! И достойны только восхищения и уважения!

У нас все по-прежнему. Арсюшка ежедневно занимается гимнастикой. Малышка никак не хочет стоять на ножках - визжит и выгибается дугой. Но мы верим в нашу доченьку. Всегда верили и продолжаем это делать! Верим в то, что наступит тот день, когда наша Котенька сделает свой первый шаг! Ведь у нее есть самое главное - ее любящая семья!

Спасибо вам всем!

Прими, Господь, молитву - стих, храни, Господь, детей моих!

Средь ночи и средь бела дня  храни, как ты хранишь меня!

В час испытания лихой, что посылает жизнь порой, Ты мужество в их сердце лей. Храни, Господь, моих детей!

От чёрных стрел обереги, с тропы неверной уведи, Пошли им преданных друзей. Храни, Господь, моих детей!

Храни от войн и от чумы, от искушений Князя Тьмы.

Звенит Планета Матерей: храни, Господь, моих детей!

Да будет путь их чист и ясен, в делах и помыслах прекрасен, С открытым сердцем для людей. Храни, Господь, моих детей!

Пусть звёзд немолчный хоровод тропой Любви детей ведёт.

Раскинь над ними Неба синь... Храни, Господь, Храни!

19.03.2010: В Брюссель пришла весна. Весело щебечут птички, на деревьях распускаются почки, появляется зелененькая травка. Свежий весенний воздух дурманит и сводит с ума. Создается ощущение безудержного счастья, какой-то неосознаваемой радости. Я снова живу в предвкушении чуда. Словно вот-вот что-то должно произойти в нашей с Арсюшкой жизни, и это что-то уже совсем рядом.

Сегодня, гуляя с Сенечкой по узким Брюссельским улочкам, проходя мимо аккуратных двух и трехэтажных домиков, я вдруг подумала, что еще два года назад, когда я еще служила на Космодроме Плесецк, я и представить себе не могла, что в моей жизни случится все то, что с нами сейчас происходит. Тогда я еще не знала, что родится у нас с мужем такая замечательная девочка Арсения, я не знала, как изменится наша жизнь после ее рождения! Не знала, как непросто нам будет бороться за каждый вздох доченьки, за каждую ее улыбку, за каждое "агу". Не знала, что мы окажемся в Европе и будем гулять с Сенечкой вдвоем по улицам с непонятными названиями на французском языке вдали от родных и близких, вдали от наших дорогих и любимых мужчин - мужа и сына. Обе со шрамами на теле, но с тихой радостью в душе. Радостью, от того, что у нас все получилось, оттого, что теперь все по-другому. 

Каждый день, когда я слышу, как смеется моя доченька, я мысленно благодарю вас всех за то, что вы помогли спасти нашу Гушу! За то, что малышка теперь может так заливисто хохотать! Арсюшка все больше становится похожа на обычную девочку со своими маленькими хитростями и обидами. Она визжит, как Поросюшка, пытаясь спрыгнуть с нелюбимого теперь горшка, а потом еще долго жалуется мне со слезами на глазах. Она мелодично агукает, когда едет в колясочке по улице, рассматривая дома, машины, людей. Она вступает в беседу, когда я общаюсь с врачами или медсестрами. Она подпевает мне, когда я пою ей детские песенки. Она требует кушать, когда проголодается и набрасывается на еду! Еще совсем недавно наша малышка просто безучастно смотрела на мир, пытаясь сохранять энергию, чтобы выжить. Теперь доченька по-настоящему живет!

Мы возобновили занятия физиотерапией. Арсюша медленно, но верно движется к цели: она все устойчивее сидит, лучше держит спину, голова доченьки больше не болтается из стороны в сторону. А сегодня на гимнастике Сеня даже смогла простоять на ножках с поддержкой пару секунд! Николя - Арсюшин физиотерапевт, даже поцеловал доченьку от радости, что малышка делает успехи! Ведь для физиотерапевтов тоже очень важно видеть результаты своей работы! И вдвойне приятно видеть прогресс в развитии ребенка после своих занятий! Конечно, Арсюшка еще по-прежнему плачет на гимнастике, особенно, когда ее ставят на четвереньки, чтобы укреплять ручки. Руки у малышки очень слабые, она все время валится головой вниз, если и продержится, то секунд десять всего. Уткнется головой в коврик и плачет, не хочет больше делать это упражнение. Все, что у Котеньки не получается, непременно вызывает сопротивление и слезы. Впрочем, это у всех деток так, особенно с задержками в развитии.

Во вторник мы снова проходили очередное обследование в госпитале. Результаты анализов крови показали, что нейтрофилы опять сильно упали. Арсюше укололи очередную инъекцию Нейпогена. Надеюсь, скоро мы получим консультацию гематолога и сможем задать специалисту интересующие нас вопросы. А пока остается только ждать и надеяться, что когда-нибудь костный мозг Арсюшкин все же заработает нормально. И мы сможем вернуться домой.

Спасибо вам за ваши письма! Спасибо вам всем!

Когда мы пришли в свои комнаты, Арсеньюшка обрадовалась. Она стала приподниматься в колясочке и что-то говорить, улыбаясь. Малышку не смущали эти стены из красного необработанного кирпича, серые бетонные балки. Затхлый запах, оттого что номер не проветривался. Узкие двери в комнаты, какие в России делают только для ванной и туалетной комнат, даже в социальном жилье. Котенька знала - ее привезли домой.

Вечером, после приема лекарств, Сенечке снова стало плохо. Весь вечер я с ней провозилась, а потом дочка так и уснула, голодная.

Всю ночь Арсеньюшка проспала. Я даже стала прислушиваться, дышит ли она, так было тихо. А наутро Сенечка проснулась и попросила кушать. И тогда я поняла - все, эту болезнь мы победили! Малышка в очередной раз справилась!

Сейчас доченька восстанавливается. С каждым днем она чувствует себя все лучше и лучше. Я снова потихоньку откармливаю свою Мышку-малышку. Теперь Арсеньюшка кушает и улыбается, разговаривает. Правда, пока больше гудит. Иногда мы плохо спим ночами. Лежим, каждая в своей кровати и ворочаемся с боку на бок. Арсюша ведет себя, как взрослый человек, в таких ситуациях. Если она не голодная и у нее ничего не болит, то будет терпеливо лежать, кряхтеть, посасывать свою сосочку, но не плакать.

С субботы мы возобновили свои занятия на пианино. Арсюшка не только не потеряла полученные навыки за время болезни, но и приобрела новые. Она более уверенно сидит, стала также работать правой ручкой, как и левой, почти не сжимает ладошки в кулачки.

Сегодня мы впервые за долгое время вышли на прогулку. На улице было по-весеннему тепло, пели птички, иногда из-за туч появлялось ласковое солнышко. Арсюшка щурилась и пряталась от солнца пониже в коляску. Конечно, наша малышка не привыкла к солнышку. Она редко гуляла и часто болела. Но теперь все будет по-другому. Теперь Арсюшенька будет привыкать только к хорошему, как привыкала к фруктовому пюре после трансплантации!

Конечно, нам непросто пока. Мне все время хочется спать, по ночам снова появляются какие-то колющие боли в боку. Арсюшку тоже завтра ждет очередной поход в госпиталь со сдачей крови. Но, главное, что мы не одни. Нам помогают наши израильские друзья, помогает семья Томаша и Оксаны, живущих в Бельгии, помогают русские девочки, помогаете вы все своими письмами, советами, своей поддержкой, своей верой в нас и в Арсюшеньку, своей любовью!

Спасибо вам всем!

11.03.2010: Вчера Арсеньюшку снова госпитализировали. Несколько дней мы мучились с Котенькой. Она не могла спать ночью из-за непрекращающейся рвоты и диареи. Я боялась, что малышка захлебнется во сне, и только услышав булькающие звуки, тут же вскакивала к доченьке. Арсеньюшка плакала и просила кушать и пить. Я давала ей немножко водички или соевого молочка, но ничего не задерживалось в организме. За 6 дней Сенечка потеряла почти килограмм веса. Результаты анализов показали, что у Арсюши рото-вирусная инфекция, а попросту, кишечный грипп. Иммунитет у доченьки снижен, вот и протекает любая болезнь тяжело. Вчера Сенечка совсем ослабла. Она безвольно лежала и постоянно плакала и скулила. Ножки и ручки стали сухенькие и тоненькие, как у старушки. И очень холодные. Уже несколько дней Сенечка не писала - вода не задерживалась в организме.

Рано утром в среду мы с Сенечкой снова отправились в госпиталь на консультацию педиатра. Котеньке поставили зонд и сказали, что нужно вводить каждые полчаса специальную жидкость, по пятьдесят грамм, шприцом, очень медленно. Кормить дочку запретили. Мне объяснили, что госпиталь переполнен, что нас не могут положить сейчас, потому что нет свободных палат. Нужно ждать до вечера. Врачи сказали, что вес малышки сильно снижен и это не очень хорошо. Нас отправили в Розо, в пансион, где мы живем, ждать, пока освободится палата. Каждые 15 минут я начинала вводить Арсеньюшке лекарство через зонд. Шприц за шприцем, очень медленно. Не было времени ни кушать, ни делать что-то. Пила кофе ведрами, потому что глаза слипались после нескольких бессонных ночей.

В перерывах я бегала вниз, относила белье в стирку, которого накопилась за сутки целая гора - Арсюшкины боди, штанишки, пеленки, простынки - все было перепачкано. Каждые полчаса-час ее нужно было переодевать в чистое. На целую гостиницу всего одна стиральная машина-автомат, которая находится в специально отведенной для этого комнате. Ключ надо брать на ресепшене. Как правило, машина уже занята. И возникает целая проблема со стиркой в таких ситуациях, как наша. Я объяснила это все администрации пансиона, когда мне предложили снова прийти позже. После долгих переговоров, мне все же предоставили приоритет. И одной проблемой стало меньше.

Весь день в номер звонила Магда, интересовалась состоянием Арсюши, сказала, что мы должны прийти в госпиталь к четырем часам для сдачи крови. Врачи еще раз обследуют Арсюшу и решат, нуждается ли она в госпитализации или нет.

С трудом, с бесконечными переодеваниями, мы пришли в госпиталь к назначенному времени. Арсюшке стало плохо прямо в коридоре перед кабинетом Магды. Мы уже привыкли к этим ее состояниям и можем по малейшим признакам угадать, что произойдет дальше. Я быстро перебросила дочку через бортик коляски. Все лекарство, вливаемое в течение дня Сенечке через зонд, оказалось на полу. Хорошо, что неподалеку стояли две женщины - волонтеры госпиталя. Одна из них бросилась ко мне, вторая побежала за салфетками. Я извинялась за то, что мы все тут перепачкали. Они успокаивали меня, говорили, что все нормально, что они сами все уберут. Что для родителей очень трудно, когда дети постоянно болеют.

Вообще, волонтеры в госпитале Сент-Люк - это отдельная тема для повествования. Люди, добровольно помогающие другим, всегда и везде заслуживали уважения. В клинике Сент-Люк много волонтеров. Они перевозят на креслах-каталках и кроватях тех, кто не может передвигаться самостоятельно (возили и меня после операции); играют с самыми маленькими  пациентами, поют им песенки, делают поделки и забавные игрушки; помогают сориентироваться в лабиринтах госпиталя, когда нужно найти отделение, где назначено то или иное обследование. Стоит лишь замешкаться, растерянно глядя по сторонам, как уже слышишь: "Что Вы ищете, могу ли я Вам помочь?" На нулевом этаже госпиталя есть комната, где расположен волонтариат. Можно прийти туда и попросить о помощи, если она необходима. И вам помогут. Это очень ценно и нужно многим пациентам клиники.

Так как Арсюшке становилось только хуже, ее сразу госпитализировали. Теперь мы в той же палате, что и до трансплантации -   929. Арсеньюшка уже сутки под капельницами. Анализы крови показали, что у ребенка было сильное обезвоживание организма. Маленькую Котеньку совсем измучили. Анализы крови из вены брали и вечером, и ночью, и сегодня утром. Вены у Сенечки плохие, все ручки и ножки в синяках и подтеках из-за частых заборов крови. Медсестры по 40-50 минут колют доченьку в разные места, пытаясь попасть в вену, все безуспешно. Потом вызывают врача-анестезиолога, и все начинается сначала. Я уже привыкла к этим экзекуциям и стараюсь спокойно реагировать, поддерживаю доченьку, как могу - разговариваю с ней, глажу по головушке, отвлекаю от неприятного процесса. Но порой, глядя на свою распятую в очередной раз Сенечку, которая вырывается, плачет, а ей все равно держат ручки, ножки и колют вены, в голове возникает немой вопрос: "Ну за что такие мучения посланы моей доченьке?"

Вчера врач-анестезиолог не смог найти вену в привычных местах и принял решение поставить катетер Сенечке в вену на шее. Меня спросили, уверена ли я, что могу остаться. Я без колебаний ответила: "Да". Как я могла оставить свою Котеньку? Арсеньюшку положили поперек кушетки, запрокинули голову назад. Медсестра держала ее головушку, а я ручки и ножки. Малышка уже не кричала, она хрипела, пыталась вырваться. Я с трудом сдерживала слезы, боялась, что если расплачусь, то меня попросят выйти. Но когда я увидела шприц, торчащий из ее цыплячьей шейки, меня вдруг резко затошнило, голова начала кружиться. Я стиснула зубы, чтобы не выдать свое состояние. Пыталась что-то сказать Сенечке, но уже не могла. Вместо этого я попросила медсестру, чтобы она подержала доченьку, а сама склонилась над раковиной. Мне тут же принесли табуретку, усадили. Меня трясло, врач сказал, что я очень бледная. Что уже все закончилось, что Сенечке теперь уже не больно. Они все извинялись, говорили, что у доченьки очень плохие вены, трудно попасть. Я ответила, что все понимаю.

Потихоньку я пришла в себя. Меня спросили, в состоянии ли я самостоятельно дойти до палаты. В тот момент я уже ни о чем не могла думать. Мне хотелось лишь схватить свою кровинушку и утащить подальше от всех, укрыть одеялком, спрятать, чтобы она поняла, что теперь в безопасности. Я взяла ее на ручки, мне казалось, что Сенечка легкая, как пушинка. "Все закончилось, все закончилось", шептала я ей по-французски.

Сегодня маленькой лапушке немного лучше. Рвота прекратилась, Сенечка два раза поела немного кашки. Впервые за несколько дней. Круглосуточные капельницы дали положительный эффект. Малышка ожила, хотя по-прежнему еще слабенькая. Сегодня Сенечку приходил навещать ее физиотерапевт - Николя. Это было так неожиданно и так приятно. Он интересовался, как у Котюшки дела, гладил ее по ручке, разговаривал с ней. Но Арсюшка лишь испуганно смотрела на него, видимо, ожидая очередной неприятной процедуры. Надеюсь, скоро доченька сможет продолжить свои занятия гимнастикой. Тем более что была положительная динамика.

Маленькая Мара - девочка из Латвии, наконец-то дождалась своей трансплантации. Завтра у нее и ее семьи будет "big day", как говорят здесь врачи. Аниту - донора печени для Мары уже госпитализировали сегодня для подготовки к операции. Вчера из Латвии прилетел папа Мары, ее бабушка и дочка Аниты. Все будут переживать за малютку, и поддерживать друг друга в этот непростой день. Мы очень сдружились с этой семьей, с Анитой. Вчера мы проговорили в коридоре отделения весь вечер. Я стараюсь поддерживать родителей Мары, как могу, ведь мы с мужем уже прошли через все это. Хотя понимаю, как трудно не сойти с ума от переживаний, когда твою малютку увозят на такую сложную многочасовую операцию. И думаю, что мне еще повезло, что я сама была донором и в момент операции ничего не осознавала. Надеюсь, все пройдет хорошо и для девочки, и для донора.

Спасибо за ваши письма, за стихотворения, которые вы нам присылаете. За вашу помощь и поддержку! Спасибо вам всем!

08.03.2010: Сегодня праздник - Международный Женский День. Первый праздник весны! Так хочется новых надежд и ожиданий, новых радостей и свершений! Но пока в нашей жизни, к сожалению, не все так радужно.

День был в Брюсселе сегодня хмурый и холодный. Серое небо, казалось, нависло над головой. Шел снег. Из окна номера было видно, как люди зябко поеживались, проходя от стеклянной трубы к госпиталю. Как вдруг я увидела стаю птиц. Они летели стройным косяком. Было любопытно, откуда и куда они летят. Может, птички решили сорваться с насиженных мест, так и не дождавшись весеннего тепла? Но нет, маленькая буква "Г" в небе становилась все больше и больше. Птицы постепенно снижали высоту и вскоре вовсе исчезли за зданием клиники. Значит, весна уже не за горами! Значит, скоро будет много солнечных и теплых дней! Нас ждут перемены к лучшему!

Маленькая женщинка Арсеньюшка сегодня чувствовала себя плохо. Она стала очень вяленькая, не может кушать - ее сразу рвет. Арсюша совсем ослабла. Она постоянно лежит и плачет. Малышка снова потеряла в весе. Всю прошедшую неделю Сенечка температурила. Кошеньку мучала диарея, рвота. Полдня пятницы мы провели с Сенечкой в Отделении скорой помощи в госпитале. Врачи не отпускали нас в гостиницу, пока не были готовы анализы крови. Дело в том, что, несмотря на уколы Нейпогена, нейтрофилы крови поднимались очень медленно. И оставались на опасно низком уровне. Поэтому для врачей было очень важно тщательно контролировать состояние здоровье доченьки, особенно после проведенной трансплантации. Убедиться, что у нее нет инфекции.

Сегодня мы снова проходили обследование в госпитале. Результаты анализов показали, что антибиотикотерапия дала положительные результаты. Бактерий в посевах больше нет. Печеночные показатели тоже в норме. Это значит, что печень приживается хорошо. По анализам крови врачи определили, что у Сенечки начинается обезвоживание организма. Весь день сегодня я пытаюсь ее поить хотя бы по чуть-чуть. Иначе, придется Арсюшеньке ставить капельницы.

Более подробные результаты обследования будут известны завтра, так как помимо всего прочего, Арсеньюшке сегодня по рекомендации профессора Сакаля было проведено УЗИ внутренних органов. Вчера у доченьки вечером температура поднялась до 39,4. А это нехороший знак. Но мы не отчаиваемся. Ситуация полностью под контролем врачей. Ежедневно Арсюшу наблюдают специалисты. Занятия физиотерапией пришлось временно прекратить в связи с состоянием здоровья доченьки.

Сегодня в Россию улетел наш папа. Его отпуск закончился, пора выходить на службу. Профессор Редан сказал, что мне еще в течение месяца нельзя поднимать Арсюшку. Но что поделаешь. Теперь мы с доченькой вдвоем, и будем как-нибудь потихоньку справляться. К тому же, нас окружает много добрых, отзывчивых и неравнодушных людей! Свою помощь предлагают такие же, как мы, родители, приехавшие лечить своих деток. Потому что одной справиться пока трудно. Нужно и в аптеку за лекарствами сходить, и Сенины анализы в госпиталь отнести, и белье отнести постирать. А как оставить малышку, когда ей так плохо! И с собой взять тоже нельзя. Конечно, с папой нам было хорошо. Львиную долю забот после операции он взвалил на себя, заботился о нас с доченькой. Теперь будем привыкать справляться самостоятельно.

Большое спасибо Диане И., которая приобрела билеты на самолет для нашего папы. Я помню, как мы сидели поздним вечером за компьютерами - я в Москве, а Диана в Китае и обсуждали даты вылета и прочие мелочи, необходимые для покупки билетов. Тогда мне это казалось чем-то нереальным. Совершенно незнакомый человек сидит на другом конце света и озабочен нашими проблемами! Но после всех чудес, случившихся с нами в последнее время, я теперь ничему не удивляюсь.

Так много неравнодушных людей, добрых людей, которые своей добротой спасают мир. Спасли нашу малышку, спасли других детей. И скольких еще спасут, скольким помогут! Спасибо вам огромное! Спасибо вам за все!

И еще хотелось бы поблагодарить вас за ваши поздравления! И с Днем Рождения и с Международным Женским Днем! От всей души, от всей нашей семьи хотим поздравить всех женщин, всех мам с этим замечательным весенним праздником!

Так хочется найти слова, которые еще Вам не сказали, Чтоб много было в них тепла, и Вы потом их вспоминали!

Пусть будет на душе у Вас весна в любое время года И в Вашем доме каждый час царит прекрасная погода!

Добра, удачи, теплоты  любви, успеха, красоты И исполнения капризов! улыбок светлых на устах, Энтузиазма и азарта! Пусть будет все, как есть в мечтах В прекрасный день 8 Марта!

03.03.2010: Чуда не произошло. Все выходные Арсеньюшка чувствовала себя плохо. Держалась повышенная температура тела, снова появились язвочки на ручках. Арсюша почти не ела, кормили ее с уговорами. Опять началась ежедневная рвота. По ночам Сенечка стонала, иногда вскрикивала во сне. К воскресенью дочка уже почти не могла сидеть, постоянно капризничала, все время лежала. Мы даже не выкладывали ее на животик, так как малышка плакала от любого движения. Я снова стала прислушиваться к ее дыханию ночью, как раньше, до операции - дышит ли доченька и все ли хорошо.

В воскресенье в Брюсселе разыгралась непогода - бушевал сильный ветер, от его порывов меня уносило в сторону на 2-3 метра, когда я преодолевала мизерное расстояние от госпиталя до гостиницы. Весь день шел ливень, крупные капли дождя хлестали по асфальту. Деревья, словно маленькие кустики, беспомощно гнулись к земле. О прогулке с дочкой не могло быть и речи. Мы предполагали, что, возможно, Сенины капризы были вызваны непогодой, но оказалось, что все было намного хуже.

В понедельник, как обычно, рано утром мы отправились на обследование и консультацию педиатра в госпиталь. На этот раз врачи осматривали Сенечку дольше обычного, да и жалоб у нас на состояние здоровья доченьки было много.

Днем, когда стали известны результаты анализа крови, нас срочно вызвали в госпиталь с Арсеньюшкой. Оказалось, что нейтрофилы крови у малышки упали почти до ноля. Такого никогда не было до операции. Норма от 1600 до 7000, если нейтрофилов меньше 1000, то ребенку подкалывают швейцарское лекарство Нейпоген. На этот раз количество нейтрофилов в крови нашей доченьки было всего 70. Это очень мало и опасно для жизни. Наше счастье, что Арсюшке ввели в пятницу антибиотики из-за обнаруженных в посеве бактерий и она находилась под прикрытием все это время. Хотя, еще неизвестно, чем все обернется. Когда падает уровень нейтрофилов в крови, организм человека становится восприимчив к любым инфекциям. Любая болезнь развивается стремительно, вызывая серьезные осложнения с угрозой жизнедеятельности.

Конечно, доченьке сразу укололи лекарство. Теперь будут подкалывать Нейпоген два раза в неделю, так сказал профессор Сокаль, потому что после трансплантации нельзя так рисковать. Но дело не в лекарстве. Дело все в том, что вопреки ожиданиям врачей, вопреки нашим надеждам, функция костного мозга не восстановилась после трансплантации. Таких детей, как Сенечка, в этом госпитале еще не было и никто нам не может сказать, что будет с ней дальше, что будет с этими злосчастными нейтрофилами.

Мы так радовались каждый день новым успехам доченьки! Думали, ну вот, наконец-то, беды нашей малышки закончились! Что теперь больше не нужно больше переживать за ее жизнь. Оказалось, что это всего лишь иллюзии.

Пока неясно, что будет дальше. Понадобится ли трансплантация костного мозга, как предполагали врачи в Москве, или врачи клиники решат подождать какое-то время и посмотреть, как поведет себя организм нашей девочки на Нейпогене. После укола Арсюшка долго спала. Нам нужно было разбудить ее, чтобы покормить перед приемом вечерних лекарств. Я подошла к ее кроватке, стала тихо звать доченьку по имени. Сенечка не откликалась. Я пыталась ее расшевелить. Скажу честно, впервые за все это время я испугалась за нее. Арсюшенька просыпалась долго, не сразу смогла понять, где она. Ее взгляд блуждал. А потом доченька посмотрела на меня и улыбнулась. Улыбнулась как всегда, по-детски, чистой открытой улыбкой во весь свой зубастый рот! Все хорошо! Все было хорошо! Лекарство подействовало и Сенечке стало лучше.

Теперь Арсюшка снова выглядит и чувствует себя хорошо. На занятиях гимнастикой доченька почти не плачет. Молодой белозубый физиотерапевт Николя доволен результатами работы с Арсенечкой. Говорит, что она продвигается медленно, но верно. Каждый день по чуть-чуть. Арсюшка тоже к нему привыкла. Особенно ей нравятся густые волосы Николя, за которые она может, ловко извернувшись, ухватиться.

Физиотерапевты в госпитале - молодые и улыбчивые мужчины и девушки. Они с таким вниманием и любовью относятся к больным детям!  Ко всем без исключения. В-основном, на занятия приводят тяжелых деток, с серьезными нарушениями развития. Но когда находишься в отделении физиотерапии, не возникает ощущения, что у твоего ребенка есть какие-то отклонения. Все ведут себя так, как будто это и есть единственно нормальный путь развития и радуются каждому успеху малыша, самому маленькому и на первый взгляд, незначительному. Это очень помогает, дает дополнительные силы, чтобы продолжать занятия с ребенком и дома.

На улице стало по-весеннему солнечно, хотя по ночам еще подмораживает. Мы возобновили прогулки с Арсеньюшкой. Маленькая Кошенька жмурится на солнышке, сидя в колясочке. И у самих настроение поднимается, когда видим чистое голубое небо. Снова хочется верить в самое хорошее, верить, что мы все сможем преодолеть. Что мы вылечим Арсеньюшку до конца во что бы то не стало! А доченьке пока мы каждый день говорим: "Теперь ты здорова, Арсюшенька! Теперь ты здорова!"

Спасибо вам всем!

26.02.2010: Только что стояла у кроватки доченьки, смотрела, как она сладко спит. Раскинула свои ручонки в стороны, дыхание ровное, спокойное. Какое счастье, что теперь наша Котенька может спать когда захочет и сколько захочет! Нам больше не нужно будить ее ночью по часам. У меня сложилось такое чувство, что Арсеньюшка сейчас отсыпается за всю свою маленькую жизнь! И все это благодаря вам!

Прошло уже четыре недели с тех пор, как прошла операция. Многое изменилось за это время, изменилась и сама Арсеньюшка. Сейчас она стала больше интересоваться тем, что происходит вокруг. Подолгу играет с игрушками, перекладывает из одной ручки в другую, рассматривает. Может одновременно взять две игрушки в одну и в другую руки. До трансплантации печени Сенечка этого делать не могла. Она быстро уставала. Создавалось ощущение, что доченька просыпалась уже уставшей. Ее мало что интересовало, а если и могло заинтересовать, то ненадолго. Теперь Арсюшка с каждым днем становится все любознательней.

Вчера нам привезли маленькое пианино для Сенечки, мы усадили доченьку возле игрушки. Арсеньюшка сидит пока не очень хорошо, ее немного покачивало из стороны в сторону. Иногда дочке не удавалось сохранить равновесие, и она валилась набок. Но игрушка настолько заинтересовала нашу малышку, что Сенечка старалась сидеть максимально ровно, чтобы ручками дотянуться до клавиш. От легкого прикосновения пальчиков ребенка начинала звучать красивая музыка; солнышко, расположенное над  клавишами улыбалось и покачивалось в такт, а сама игрушка мигала веселыми огоньками. Арсюша неловкими движениями старалась попадать по клавишам, а сама в это время что-то пела, известное только ей. Глазки доченьки светились от восторга и любопытства. В это момент она была просто ребенком! Обычным ребенком без болезней и слез! Такая веселая маленькая Кошенька!

Мы по-прежнему ежедневно ходим в клинику с Арсеньюшкой. Иногда по нескольку раз в день. Обычно наш день начинается в семь часов утра. Мы кормим доченьку, даем лекарства и отправляемся в клинику. Очень удобно, что гостиница находится в двух шагах! Можно после одних обследований сбегать в номер, покормить Арсюшку и вернуться обратно в госпиталь. Мы живем на четвертом этаже, фактически на пятом, потому что первый этаж в пансионе называется нулевым. Из окна комнаты нам видна служебная стоянка для машин, которая находится перед входом в госпиталь. Расположена стоянка на уровне четвертого этажа. От пансиона до стоянки тянется стеклянная труба, по которой можно пройти в клинику. Со стоянки попадаешь прямо на нулевой этаж госпиталя.

Сам госпиталь - это большое многоэтажное здание. Этакая махина. Многочисленные лифты снуют вверх и вниз непрестанно. Всего десять этажей вверх и есть четыре этажа вниз. Они так и называются - минус первый, минус второй и так далее. Нулевой и первый этажи - административные. Выше расположены стационары для взрослых и детей. Минусовые этажи - это амбулатория. Туда мы сейчас ходим на обследования и консультации. На минус третьем этаже находится аптека госпиталя, там мы получаем лекарства для Арсюши и соевую смесь. Там же находится и выход на улицу.

Поначалу было сложно привыкнуть к условным обозначениям в госпитале. Но теперь мы уже с легкостью там ориентируемся. Клиника разбита на так называемые секторы, которые обозначены латинскими буквами и цифрами. Везде есть указатели. Когда пациента отправляют на то или иное обследование, ему непременно говорят код сектора. Например, В5, куда мы сейчас частенько ходим. Там Сенечке берут кровь из вены и там же консультируют хирурги и педиатры. Вместе с нами на обследование приходят и наши друзья из Израиля со своей малюткой Бар. Малышка теперь часто улыбается, а ее кожа стала совсем светленькой, будто и не была никогда желтой от болезни! Врачи довольны состоянием девочки.

На минувшей неделе у Арсюшки возникли некоторые проблемы со здоровьем. Врачи назначили доченьке дополнительные анализы. Оказалось, что у Сени снова упали нейтрофилы крови, причем сильно. Также в посеве были обнаружены бактерии, которые возникают при сниженном иммунитете. Арсении назначили недельный курс антибиотикотерапии и повторный контроль нейтрофилов в понедельник. Мы очень надеемся, что случится чудо, и нейтрофилы поднимутся сами по себе. В противном случае придется снова колоть Нейпоген.

В целом же пересаженная печень приживается нормально. Заживают и швы. Арсюшка стала потихоньку вспоминать, как нужно плавать брассом в ванне. Перестала плакать, когда мы ее купаем. Улыбается и изо всех сил колотит ножками по воде. Брызги летят во все стороны, попадают доченьке на лицо, но это ее подзадоривает еще больше! В воде Арсюшке легче демонстрировать все ее новые умения. Она высоко поднимает попку, поворачивается то на один бочок, то на другой. И все это доставляет нашей малышке немыслимое удовольствие, так радостно и весело она при этом смеется!

Спасибо вам огромное за вашу поддержку! За ваши молитвы! Они помогали Арсеньюшке дождаться операции, помогали во время трансплантации, помогают и сейчас, в этот сложный период восстановления!

Спасибо вам всем!

Сенечка еще слабенькая, она очень похудела. Потеряла в весе два килограмма за три недели. Теперь Арсюшка больше похожа на цыпленка с тоненькой длинной шейкой, которая порой не в силах ровно держать головушку. Нас предупреждали, что дети с метаболическим заболеванием, как у нашей девочки, после трансплантации печени резко худеют и остаются очень худенькими на всю жизнь. Поэтому, мы отчасти были готовы к подобным переменам. Хотя пока непривычно смотреть на тоненькие ручки и ножки доченьки. Но в этих переменах есть и свои прелести: некогда большой надутый живот теперь превратился в аккуратненький животик маленькой девочки. И только большой шрам, который дугой тянется от одного бока дочки к другому, напоминает о том, что когда-то Сенечка тяжело болела.

Кушает доченька уже лучше, но медленно. Мы по-прежнему даем ей лекарство от рвоты, но уже в меньшей дозировке. Арсюшенька теперь сама просит кушать - ночью тихо скулит, когда просыпается голодная, а днем смешно выпячивает губки и язычок, давая понять, что проголодалась и пора ее кормить. Врач-диетолог клиники предписал кормить Арсюшку четыре раза в день. Утром кашкой на соевом молоке, днем овощами с мясом или рыбой, вечером фруктовым пюре и четвертое кормление - соевое молоко. Раньше Сеня никогда не ела фруктовые пюре, ей было нельзя из-за болезни. Надо видеть ее лицо, когда она кушает фрукты! Морщит свой носик, кривит ротик, как будто кушает не вкусные фруктики, а что-то совсем несъедобное! Но, несмотря на смешные гримасы, послушно открывает рот, чтобы съесть очередную ложечку пюре. Мы с мужем до сих пор порой испытываем внутреннее беспокойство, когда Арсеньке пора кушать, хотя сейчас ее жизнь не зависит от еды, как раньше. Видимо, должно пройти какое-то время, чтобы успокоиться и привыкнуть к мысли, что теперь уже нашей девочке ничего не грозит.

Я заметила, что многие дети, испытавшие физические страдания и боль, после выздоровления от тяжелой болезни много улыбаются и никогда не плачут просто так. Так было с годовалым Мишей из Украины - веселым бойким маленьким мужичком. Так ведет сейчас себя малютка Бар из Израиля, которая тяжело восстанавливалась после операции, постоянно температурила и хандрила. И такая же улыбчивая и радостная сейчас наша Арсеньюшка!

Конечно, она тоже плачет, как и все дети. Сенечка плачет, когда мы ее купаем в ванне. Она настолько отвыкла от этого, что теперь боится. В госпитале ее всегда мыли в кроватке махровой рукавичкой. Отвыкла Арсюша и от горшка. Плачет, когда физиотерапевты занимаются с ней гимнастикой. Сене трудно даются упражнения, ей до сих пор тяжело сидеть, она не может стоять. Физиотерапевты стараются разнообразить занятия - используют разные приспособления для облегчения нагрузки, развлекают Арсюшку многочисленными развивающими игрушками. Арсюша сопротивляется, ничего не хочет делать. Иногда кажется, что она хочет, чтобы ее просто оставили в покое и тогда она смогла бы просто лежать и играть со своими ножками.

В день выписки из госпиталя консультировать Сенечку приходила невропатолог профессор Насонь. Она сказала, что очень важно, чтобы Арсюша больше сидела. Профессор настояла, чтобы физиотерапевты отдали нам в гостиницу Сенькин трон на то время, пока мы будем жить в Брюсселе. Кресло занимает много места в тесном номере, но зато у Арсюшки теперь есть возможность сидеть. Самостоятельно она сидит около минуты, а потом валится набок или съезжает вниз, чтобы снова лечь. Ее физическая слабость и нежелание двигаться огорчает нас. Честно говоря, я думала, что Арсюшка будет быстрее развиваться после трансплантации.

Несколько дней назад мы начали вывозить доченьку на прогулки. Погода в Брюсселе достаточно холодная, несвойственная для этих мест. Бельгийцы говорят, что такой долгой зимы они не припомнят. Но нам, россиянам, к холодам и ветрам не привыкать! Мы тепло одеваемся, укутываем дочку и идем дышать свежим воздухом. Каждый день мы гуляем все дольше и дольше.

Мне становится лучше с каждым днем, хотя боли еще не прошли. Теперь я стараюсь обходиться без лекарств. Пытаюсь не шаркать при ходьбе и выпрямлять спину, хотя это не всегда удается. Конечно, я по-прежнему быстро устаю. Иногда после еды появляется тошнота или изжога, которых не было до операции. Но этот дискомфорт скорее всего вызван тем, что сейчас организм перестраивается. Периодически я встречаю Раза - папу-донора малютки Бар. Так получилось, что сама судьба связала нас с этой семьей - наши девочки лежали в одной палате месяц до операции, после трансплантации малышей снова положили в одну палату, а теперь мы живем в соседних номерах в пансионе.  Раз говорит, что тоже испытывает боли, что до сих пор пьет анальгетики. Я успокоила его, высказав предположение, что если мы оба так себя чувствуем, то значит все идет нормально. А те, кто говорят, что доноры начинают бегать через две недели после операции, просто никогда не были донорами и ничего об этом не знают.

Я помню, как еще совсем недавно мы бродили с Разом по коридору отделения, держась за стойки с капельницами, полусогнутые, шаркающие. Раз был похож на заморского принца - в белых чулках, в госпитальных рубашках по колено, одетых одна на другую. На фоне светлой одежды особенно четко выделялись его темные, почти черные волосы и смуглая кожа. Он, не переставая говорил, что я сильнее его, потому что смогла встать после операции раньше, чем он. Но на самом деле, объективно, Раз просто тяжелее отходил. У него долго держалась повышенная температура тела, ему назначали антибиотики. Чего не было у меня. А теперь мы оба вполне нормально выглядим, с каждым днем ходим все лучше и быстрее. И скоро придет время, когда сможем полностью восстановиться.

Зато наши доченьки теперь чаще улыбаются, могут спокойно гулять, могут спокойно спать, могут кушать самостоятельно, без зонда. И за эти ребенкины радости любой любящий родитель много бы отдал! 

Спасибо вам за ваши письма, за вашу веру в нас! Спасибо вам всем!

На Главную