Друзья! Простите, что давно не рассказывала о нас - было очень много задач, непростых решений в связи с вновь открывшимися обстоятельствами.

Как только Арсюшка стала постабильнее, мы решили на всякий случай обследовать малышку у сурдологов, так как, несмотря на постоянные занятия дома и с логопедом, к четырем годам Арсеньюшка так  и не заговорила. Малышка произносила слова «мама», редко «баба» и все.. Остальное – слоги и лепет. Хотя понимала она нас прекрасно, и общались мы, в-основном, жестами.

Так вот, в Интернете мы нашли Институт аудиологии и слухопротезирования, записались там на аудиограмму, и результат обследования нас просто поверг в шок – Арсения глухая. Совсем. Та злосчастная прививка от гепатита в роддоме убила слух у малышки…

Что мы чувствовали тогда – не передать словами… Казалось, что мир вокруг вдруг резко стал черным…Я будто провалилась в какую-то бездонную яму.. Мозг отказывался верить в реальность происходящего – мы столько всего сделали, столько выдержали и вот опять!

Оправившись от первого шока, мы стали искать пути решения проблемы..

Первое, что потребовалось Арсюше – сверхмощные слуховые аппараты. Благодаря усилиям многих людей – аппараты были куплены быстро.

Когда мы в первый раз одели и настроили аппараты, плакали все - и мы, и врачи-сурдологи - так счастлива и удивлена была Арсенька, услышав в четыре года свои первые звуки - ее щечки раскраснелись, зрачки расширились. Арсюшка с готовностью выполняла инструкции сурдопедагога (бросать в ведерко камушки, когда слышала звук). Сидела, как первоклашка, стараясь изо всех сил...
Прошло не более 10 дней, с тех пор, как мы купили Арсюше аппараты, а она уже выучила, что кошка говорит мяу, а собачка - ав-ав, что кушать - это ам. Специалисты-сурдологи сказали, что мы должны начинать заниматься с ней с самого начала - с лепетных слов...

Арсюшка очень счастлива, все время ходит в аппаратиках, и показывает радостно на ушки, снимаем аппараты только на сон.

Огромное спасибо за помощь в покупке аппаратов для Арсении нашим друзьям и родственникам – прабабушкам, бабушкам и  дедушкам, спасибо моей сестре Анечке, спасибо нашему другу  - Анне К., которая до сих пор помогает нам и поддерживает в трудную минуту!

Именно при настройке аппаратов с сурдопедагогом в Институте аудиологии и слухопротезирования, стало ясно, что у Арсении повреждены только ушки, а сам мозг сохранен и малышка сможет хорошо слышать, а значит и говорить, с кохлеарным имплантом.
Произошло чудо - для нас в институте внепланово нашли квоту на кохлеарную имплантацию для Арсюшки! Нужно было быстро пройти кучу обследований, взять огромное количество различных разрешений на операцию от гепатолога, гематолога, невропатолога, кардиолога и т.д....
Огромное спасибо за содействие сотрудникам Института аудиологии и слухопротезирования, врачам больницы № 38 г. Москва, сотрудникам нашей местной и муниципальной детской поликлиники, а также районной детской больницы за содействие в прохождении обследования, врачам НПЦ в Солнцево, врачам НКЦ Гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогалевича, врачам КДЦ Перинатального центра на Опарина, сотрудникам МСЭК г. Одинцово, благотворительному фонду «Жизнь как чудо»,  компании «Авангард Спецодежда» за помощь в приобретении жизненно важных лекарств для Сенечки! Совместными усилиями у нас все получилось!
Завтра мы ложимся в больницу номер 38, что на Каширке, на операцию. Имплантация назначена на 12 декабря. Надеюсь, все будет хорошо.

Здравствуйте! Спасибо, что помните о нас и молитесь о здоровье Арсенечки!

Вот и прошел еще год… Стремительно и незаметно так пролетел…

Много всего произошло со времени моего предыдущего сообщения.. Тогда, после того, как Арсенька заболела, малышке не стало лучше. Через несколько дней я нашла дочку без сознания  в кроватке после дневного сна. А потом снова реанимация…

Сказать, что было страшно – ничего не сказать. Казалось, мир снова сошел с ума. И врачи по-прежнему не знали, что с Арсюшей.

А потери сознания все учащались…

Эти состояния появились 13 месяцев назад, второй приступ был через полгода, третий через 2 месяца. Крайняя потеря сознания произошла в феврале, спустя месяц....
Самое ужасное, что Арсюша теряет сознание во сне, поздно вечером. Совершенно безмолвно.
Ничего  примечательного в тот день обычно не происходит. Спрогнозировать их сложно. Реланиум не помогает. Спасает только реанимация, капельницы.
Нам пока везло - все четыре раза мы обнаруживали Арсюшку вовремя случайно.. То долго не спали, то еще что-нибудь..
У нас уже вошло в привычку по нескольку раз бегать в детскую ночью, слушать, как Сеня дышит...

Целый год мы возили Сенечку от одного врача к другому, искали причину. Переезжали из одной московской больницы в другую.. Сделали кучу обследований, Арсенечка снова перенесла много наркозов.

В феврале у Арсюши нашли три лимфомы в головном мозге.... Две в теменной части и 1 в височной. Раньше их не было...
Были сделаны  новые обследования под наркозом - пункция костного мозга и ликвора и постановка центрального порта доступа в вену.

Результатом были две новости - хорошая - злокачественных клеток в пункциях не нашли.
Плохая - врачи по-прежнему не знали причину потерь сознания Арсюши. Так же им был непонятен характер и причина появления новообразований в головном мозге...
Как сказала наш гематолог, лучше было бы, если бы диагноз подтвердился, знали бы как и что лечить... А теперь совсем непонятно..

Я уже говорила, что Арсюша – сильный аллергик. У малышки очень строгая диета. А недавно мы сдали еще один анализ и обнаружили высокие титры морфинов на глютен..
Пришлось перевести Котеньку еще и на безглютеновую диету. Так что наша малышня все дорожает – теперь мы закупаем безглютеновые продукты - соевые макарошки, рисовые лепешки, муку всякую разную - гречневую, гороховую, рисовую, кукурузную, печенье и вафли без яиц и глютена....
Надо признать, что за то время, что Арсенька на безглютеновой диете, ПОЛНОСТЬЮ очистилась кожа от аллергических признаков, что само по себе чудо... И хотя, в разных источниках пишут, что глютен выводится из организма 8 месяцев, мне кажется, уже сейчас есть результаты - Арсюша стала шустрая, с хорошей реакцией, еще больше хохочет......))) И будто глазки стали яснее...

Малышка стала заметно оживленнее, улучшилась координация движений, стала очень любознательной - на улице внимательно все рассматривает, реагирует на птичек, кошек и собак... на проезжающие машины и проходящих пешеходов... Раньше была достаточно равнодушна..)
На этой неделе, наконец, научились подниматься по ступенькам на детской площадке самостоятельно, держась за поручни. Сегодня и спускалась сама (я только страховала).
Заметно улучшилось равновесие. Теперь и на стуле не качает так сильно из стороны в сторону, как раньше...

 Недавно мы были на контроле в Брюсселе.

Полет Арсюша перенесла тяжело. Лететь 3 с половиной часа, самолет был небольшой... Больше половины пути малышня прокричала.. Окружающие разделились на два лагеря - одни осуждали нас, другие сочувствовали и говорили, что она просто в окно хочет посмотреть..
На самом деле Сене было плохо - глаза красные, вся какая-то полусиняя... Но что мы там будем кому-то что-то рассказывать? конечно, нет.. Слава Богу за час до окончания полета смогли Котю все-таки уложить спать...
В Брюсселе было холодно, дул сильный ветер. Вообще, поездки в Бельгию я всегда переживаю особенно сложно.. Видимо, и депрессия у меня из-за поездки предстоящей была... Столько мы здесь пережили и боли, и страха, и вообще.........Я не одна такая, кто приезжая сюда, появляясь на пороге клинике испытывает ужас и страх... Мамы других детей, которые тоже для своих малышей стали донорами печени, мне рассказывали о себе то же самое...
Арсеньке делали повторную ЭЭГ, профессор-невролог в клинике Сент Люк подозревает эпилепсию.. С нашей процедурой проведения ЭЭГ это не имеет ничего общего...
Арсенька как сидела в своей коляске, так и осталась сидеть. Никаких килограммов сумасшедшего геля, который потом не отмыть.. Никаких засыпаний и мигающих ламп...
Посидели с малышней 15 минут, поиграли в игрушку музыкальную, послушали французские песенки. Электроды Арсюшке ставили не только на голову, но и на ручки. Пару раз подходила специалист, руками закрывала Сене глаза, потом отпускала...
Результат – эпи активности не выявлено.
Наркоз во время биопсии печени был тоже легкий. Арсюша сразу проснулась и кричала не два часа, как обычно, а 30 минут...
Как только мы вернулись с биопсии, к нм сразу пришла волонтер с игрушками в палату - развлекать Арсюшу. Надо признать, Арсеньку тут все помнят, хотя мы уже год не появлялись в клинике.. Говорят, что малышка сильно выросла..)
Здесь в отделении, на стенах висят плакаты с фотографиями детей со всего мира, которых спасли врачи, сделав трансплантацию печени..Есть и фото нашей малышки. Такая она там маленькая и красивая!) Даже не верилось, что мы снова здесь с такой уже повзрослевшей Арсюшей!)
Также я встречалась с диетологом Арсюши... Результат - спецдиета.. Арсеньке там давали безглютеновый хлеб - такой белый вкусный хлебушек.. Арсюша засовывала его в рот двумя руками! Так по хлебу соскучилась!
Результаты - предполагаемый врачами лимфопролиферативный синдром..... не подтвердился. Сене назначали дополнительно рентген и внеплановые УЗИ, связей с вирусом ЭБВ не нашли. 
Нейтропению бельгийцы объясняют Гликогенозом, сказали колоть Нейпоген каждый день в дозе 5 мкг на кг веса.
Потери сознания опять свалили на эпилепсию. Делали ЭЭГ головы, не поверив русским обследованиям. ЭЭГ чистая. Эпи активности, как всегда, нет... Профессор-невролог сказала, что лечения пока не нужно от эпилепсии, но если вдруг приступы будут повторяться 2-3 раза в месяц то начинать Депакин. На мой взгляд странный выбор препарата, ну да ладно. В наличие у Сени Эпилепсии верится с трудом. Когда у дочки были приступы гипогликемии, тоже ставили эпилепсию. Кстати, приступы тогда по протеканию были аналогичными нынешним - то же обмякание, потеря сознания, синева, глаза стеклянные и клонии в конечностях (клонии не постоянная переменная).
На данный момент на фоне лечения Нейпогеном приступы у Арсюши прекратились. Со времени прошлого приступа прошло 3 с половиной месяца.
Сейчас Арсюше три с половиной годика. Умеем
- сидеть и садиться самостоятельно
- ходить возле опоры боком, за две ручки с поддержкой,
- кушать самостоятельно ложкой,
- пить из поильника, из бутылки спортивной, пытается пить из чашки сама,
- говорит мама, слоги ба, ва, за и т.д...
- ползает на четвереньках (научилась  3 месяца назад)
- встает у опоры, самостоятельно редко, чаще с моей помощью.
Вот такая наша непростая история.
Боритесь за своих детей! Только мы им сможем помочь.. Только мы...
Когда 3 месяца назад нам сказали, что нет сомнений в том, что у Арсюши рак, вызванный трансплантацией, точнее лекарствами после трансплантации, я многое поняла...
До этого периодически в депрессии была, что вот, столько сделали, а дочка все не ходит.. не говорит...

Все гнали с мужем - быстрее, быстрее, время уходит, восстаналивать, реабилитировать.. занятия и развивалки.. На износ сами. Арсюшу щадяще из-за соматических проблем..
А когда про рак сказали, вдруг глаза открылись - ПУСТЬ малышка ПРОСТО живет. Такая, какая есть. Да, будем развивать, потихоньку, в ее темпе.
Пойдет - хорошо, не пойдет, значит будем жить так. Приспособимся. Главное, чтобы Арсюша прожила счастливую жизнь, полную ее, ребенкиных радостей.Чтобы Кирюша жил в ОБЫЧНОЙ семье. Чтобы мы с мужем были просто счастливы....
А уж там, как получится. 

Тихий голос моей души,
Говорит мне: "Ты жить спеши...
Не печалься и не хандри...
Жизнь дается... а ты бери..."
Ты возьми... этот теплый свет...
Где-то там его... просто нет...
Ты поймай... этот яркий луч...
Даже если он... из-за туч...
Шелест листьев и детский крик,
Ты бери... и в себе храни...
Летний дождь... невесомый снег...
Ты бери... тихий плачь и смех...
И любовь, что тебе дана...
Ты испей её всю до дна...
Даже если придет беда...
Ты возьми её не навсегда...
Я спрошу у своей души:
"Может быть... посидим в тиши?"
Улыбнется не зло она:
"Ещё будет у нас... тишина..

08.04.2011: Всем привет!) Простите, что давно не было от нас новостей. Мы с малышкой почти не бываем дома.  
Пишу вам из Евпатории, где мы сейчас с Арсюшей находимся на лечении ДЦП. Недавно мы летали на очередной пострансплантационный контроль в Бельгию. Бельгийские врачи довольны состоянием здоровья Арсении, а в частности тем, как приживается печень. Но вместе с тем накапливаются, как снежный ком проблемы неврологического плана.
После наркоза во время биопсии печени Арсеньку снова "отбросило" в развитии. Поэтому мы сейчас снова на лечении, только теперь в Украине. Мы надеемся, что морской воздух и высокая квалификация врачей реабилитологов в детской здравнице Евпатории, а также наша воля к победе и надежда на лучшее принесут желаемые результаты.
Прошло уже две недели с тех пор, как мы здесь. Врачи говорят, что в Арсюшкиной ситуации нужно длительное и очень щадящее лечение. Минимум процедур и их постепенность. И были правы. После двух недель лечения у Сени поднялась температура, было кровотечение из носа. Реабилитацию пока приостановили. Лечимся. На улице холодно и дождливо. 
Все проходит. Пройдет и это. Снова выглянет солнышко, Арсеньюшка поправится и мы возобновим реабилитацию. А пока спасибо вам всем и до встречи!) 

08.01.2011: Здравствуйте, наши дорогие! Хотим от всей души поздравить вас с Новогодними праздниками и Рождеством Христовым! Пусть Новый Год принесет нам всем чуть больше радости, любви и добра, чем 2010!)

Как раз в это время, год назад, в январе мы прилетели в Бельгию, в клинику Сент-Люк - уставшие и измученные тяжелой болезнью младшей доченьки. Со страхом и надеждой ждали мы операции и хотели верить в чудо.

Да, операция прошла успешно и в данный момент печеночные показатели у Арсеньюшке в норме стабильные. Улучшилась и ситуация с костным мозгом, правда не совсем. Но того количества нейтрофилов, которые сейчас способен воспроизводить Арсюшкин организм, вполне хватает нашей доченьке, чтобы жить. Теперь не нужно больше колоть эти опасные уколы. Но малышка продолжает часто болеть различными инфекционными заболеваниями, как бы мы ее не берегли. Так, почти всю осень Арсюшка пролежала - то одна инфекция, то другая. Снова антибиотики. Рот покрылся язвами, одна из язв разъела полъязыка малышки. И мы кормили нашу Котеньку лежа, тихонько заливая еду прямо в горлышко, чтобы минимизировать болезненные ощущения.

Полтора месяца мы боролись с этой напастью, потом неделя здоровья - и все начиналось заново. Конечно, вторичное иммунодефицитное состояние дает о себе знать.

Но не только инфекции стали нашей проблемой. Обследования у ортопеда и невролога дали неутешительные результаты. К сожалению, мозг Арсюшкин все же пострадал и результат новые диагнозы - синдром дисплазии соединительной ткани, гипермобильность суставов. Но не это самое страшное - помимо Задержки психо-моторного развития, теперь уже Арсеньке ставят один из ДЦП-ешных диагнозов - Астенически-астатический синдром. Невропатолог говорит, что нарушена функция мозжечка, и как следствие - нарушение координации движений, речевые патологии и т.д.

Сене уже два года, а она только гудит, не говорит слоги, не показывает пальчиком картинки, самостоятельно не встает и не ползает. Малышка нашла себе способ передвижения - на горшке или сидя на попе и радуется своим успехам. Долгими бессонными ночами меня мучал лишь один вопрос: "Что мы сделали не так? Почему наша девочка, единственная из всех протрансплантированных в Бельгии детей, так и не стала стремительно развиваться сама? Почему детки с Сениным заболеванием, также прооперированные не имеют подобных проблем? И пришла к неутешительному выводу - МЫ с мужем НИКАК НЕ МОГЛИ ПОВЛИЯТЬ НА ЭТУ СИТУАЦИЮ. Так как мозговые нарушения у доченьки начались еще в роддоме, после сделанной ей прививки от гепатита, которая привела к повышенному билирубину, несовместимому с жизнью и долгим реанимационным мероприятиям.

Потом Городская больница для малышей в одном из Подмосковных городов, где врачи не от Бога, а "просто так, на работу пришли"+ Где вместо десятидневной реабилитации мы пробыли месяц и чуть не потеряли Арсеньку из-за неверного лечения, почти одинакового шаблонного для всех малышей. Хорошо, что вовремя ее оттуда забрали. Я честно пытаюсь каждый день простить всех, кто по незнанию своему или просто по ошибке причинил вред нашей доченьке. Но пока не могу. Наверное, также как я, со своими чувствами борются многие мамы особых деток - детей с ДЦП. Так как зачастую этот диагноз возникает по причине неверных действий.

Несомненно, в России и в мире, есть немало хороших специалистов и нам повезло, что после всех мытарств наша девочка попала наконец в руки достойных врачей, которые смогли поставить ей правильный диагноз, смогли подсказать выход, как можно спасти Арсеньюшке жизнь. Нам сразу не давали никаких прогнозов. Как не дают их и сейчас. Одно я поняла точно - нам предстоит еще долгая и трудная работа по восстановлению нашей девочки. Долгий, ежедневный труд и поиск хороших специалистов.

Сейчас я стала постоянным посетителем сайта "Дети Ангелы", где общаются родители детей с ДЦП со всей России и Ближнего Зарубежья. Делятся опытом, подсказывают способы и методы лечения, пишут свои отзывы о врачах, реабилитационных центрах и клиниках и просто поддерживают друг друга морально. Я поняла, что чтобы восстановить нашу девочку, дать ей возможность развиваться не только физически, но и интеллектуально, нужно постоянно ездить на реабилитации, постоянно заниматься дома с хорошими специалистами - ЛФК, дефектологами, плавание и многое, многое другое. Нашу ситуацию осложняет еще и тот факт, что у Арсеньки врожденное заболевание, что была трансплантация и многие просто отказываются нас брать на лечение в связи с нестандартностью ситуации. Поплакав, я снова стала искать центры и нашла - Детский санаторий Новый в городе Теплице, в Чехии. Там будут как раз те процедуры, что нужны нашей девочке, плюс отдельное проживание, что исключит риск нежелательных инфекций.

Мы улетаем завтра рано утром. Втроем - я, Сенечка и Кирюшка. Наш папа должен служить, поэтому на этот раз мне будет помогать самый главный наш  помощник - сыночек. Мы уже собрали чемоданы и готовы отправиться в путь. Конечно, мне страшно лететь одной с детьми.  До санатория от квартиры, где мы будем жить полтора километра. А вдруг снег и коляска не поедет. В-общем, куча вопросов сейчас мучает меня, но нужно все равно действовать. Как я поняла, в нашей ситуации с Котенькой промедление с лечением грозит различными осложнениями. Так что мы снова отправляемся в путь.

По возможности, я буду писать новости вам из Чехии, о том, как проходит лечение и как его переносит Арсюшенька. А пока, спасибо вам за все, спасибо, что помогли спасти нам нашу Мышу-Малышу. А уж теперь мы все сделаем для того, чтобы Сенечка могла жить полноценной жизнью, как все детки! Мы поставим нашу девочку на ноги! И говорить она будет! Обязательно! Это я вам обещаю. Пишу и плачу, только теперь от радости. Потому что на самом деле верю в это!

Спасибо вам всем за этот праздник!

Наигралась, нагулялась, мама положила спать.

Вдруг во сне я испугалась, надо маму срочно звать.

Со мной мама поскакала, убаюкала опять.

Буду спать теперь я долго, можешь мама тоже спать.

Только что-то неспокойно началось вдруг с животом.

Мама, обними скорее, поцелуй, поспишь потом.

Мама снова поскакала и пытается грудь дать.

Ладно, мама, засыпаю, положи меня в кровать.

Но в кровати не лежится, жестко, холодно мне тут.

Мне сейчас на ручки к маме и услышать сердца стук.

Со мной снова мама скачет. Можешь мама не скакать.

Если буду я на ручках, буду я отлично спать

Что такое? Что случилось? Нос не дышит , мамы нет.

Заору: "Ну где ты, мама?" Сколько ночью всяких бед.

Носик дышит, пузо в норме, Добрый сон пришел в кровать.

Мама, спи. Дочка в кроватке будет очень крепко спать.

Хочется перевернуться, в бортик врезалась и вот.

Я сижу кричу и ною, да еще щекочет рот.

Помоги скорее , мама, не могу уснуть опять.

Очень уж хочу я , мама, перелезть к тебе в кровать.

Мама десна мне намажет, поменяет мне штаны, Грудь мне даст, споет и спляшет, скажет: "Люди спать должны".

Ладно, мама, спать я буду только на тебе пока.

Мама снова поскакала, чтобы усыпить дитя.

Я глазенки открываю. Что я вижу? Расцвело!

Мама, мама, просыпайся, уже солнышко взошло!

Что за тетенька с глазами как у рыбы-камбалы?

Что у тети с волосами? Дыбом встали все они.

Смотрит тетенька безумно! Может маму мне позвать?

Это мама, запах чую! Мамочка, давай играть!!!!

Читать все новости